You are viewing [info]chistyakova's journal

сон разума
 
[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends]

Below are the 20 most recent journal entries recorded in сон разума's LiveJournal:

    [ << Previous 20 ]
    Friday, February 20th, 2015
    4:28 pm
    для вопросов и ответов
    В сообществе нашего фонда создан пост специально для тех, у кого возникают вопросы по работе нашего фонда. Вы можете задать их в комментариях к этому посту. На самые частые вопросы мы уже ответили на нашем сайте – посмотрите, возможно, ответ на ваш вопрос уже был дан. Если нет – вы можете задать его здесь. Должны честно предупредить, что ответ займёт некоторое время (у сотрудников фонда много работы, зачастую, срочной – таковы заболевания наших подопечных), но мы обязательно ответим вам. Ответы на самые важные вопросы будут также переноситься в раздел «часто задаваемые вопросы» на нашем сайте.

    Комментарии доступны для всех зарегистрированных пользователей. Все комментарии открыты. Просим вас воздержаться от оскорбительных комментариев и вопросов, а также использования ненормативной лексики – такие комментарии будут удаляться.

    Подробнее о нашей работе можно узнать на нашем сайте:
    как сделать пожертвование
    о донорстве
    о волонтёрстве
    если ваш ребёнок болен и вам нужна помощь
    Saturday, May 26th, 2012
    11:36 pm
    5:11 pm
    Ура ШУмахеру. Отличная квалификация. А у меня молодая картошка с рынка, рыба с Байкала от Яны, вино из Испании. Да под квалификацию. Что еще нужно для счастья? Да ничего.
    Friday, May 25th, 2012
    10:27 pm
    наша паллиативная рассылка
    В паллиативной рассылке фонда волонтеры обсуждают, кто привезет завтра пациентке клубнички и вафельных трубочек. Девочка хочет трубочек и клубнички. У девочки опухоль, которая, скорее всего, разрастется так, что малышка не сможет есть сама, как уже было в начале болезни. Так мало времени осталось для клубнички и трубочек. Даже странно. Вот такими жизненно важными мелочами занимаются волонтеры фонда "Подари жизнь". Не в том смысле, что мелочи спасут жизнь. А в том, что ничего важнее этих мелочей в жизни нету.

    И еще из паллиативной рассылки за сегодня. Волонтеры пишут: "И еще, ребенок хочет в цирк, кто может сопроводить, я могу купить билеты. Желательно не затягивая. Спасибо!!!" Ключевые слова: "Желательно не затягивая".

    И для меня очень важно то, что я могу совсем ничего не делать в данной ситуации. На волонтеров и на нашего координатора Аллу Кинчикову можно на 100% положиться. Они все сделают и никого не оставят без помощи. А до меня дело дойдет, только если будет какой-то совсем особый случай.
    5:49 pm
    Срочно лекарство в Питер
    Господа, мне нужно срочно отправить лекарство в холодильной коробочке в Питер. Я полагала, что смогу сделать это в воскресенье, но оказалось, что дело очень срочное. Пытаюсь найти возможность на завтра или на сегодняшнюю ночь. Если кто-то едет, отзовитесь, пожалуйста. мой телефон (495) 410-0112

    ОКАЗИЯ НАШЛАСЬ. СПАСИБО АЛЕКСЕЮ
    11:59 am
    Была в общей гематологии в Центре Дмитрия Рогачева. Дина Дамировна говорит: "А у меня для Вас хорошая новость. Приезжал Володя Д. Вырос, выучился. Работает водителем. Он к нам из своей Тулы сам на машине ездит за рулем. У него девушка есть. Но жениться пока не собирается".

    "Наконец-то он к тебя поумнел!" - вставляет язвительно доктор Л.

    "А что? Не жениться сразу - тоже ответственное решение," - поразмыслив, соглашается Дина Дамировна.

    Хорошо, когда про пациентов приходят хорошие новости.
    11:09 am
    Сдаю тромбоциты в Центре Дмитрия Рогачева. Ну, от очереди у терапевта и на анализы еще не избавились, но от этого никто пока не избавился. Зато как классно тут стало. На полу кровавые следы, указующие путь, чтобы доноры не заблудились. По стенам детские фотки для хорошего настроения. На анализах колют какими-то новыми штучками совсем не больно. В буфете я, наконец, увидела нормальный донорский завтрак. Не два сиротских "Юбилейных" с чаем в пластике. Чай из нормальных чашек. К нему аж четыре  10-граммовых пакетика сахару. Да пакетик соленых соломок. Да вкусненькое сладкое печенье. Каждый донорский паек - в отдельном пакетике. Сколько лет сдаю, даже представить не могла, что это возможно.

    Доктор намерила мне давление 100 на 65. И даже думать не хочу, сколько было вчера, потому что сегодня я бодряком, а вчера только усилием воли удерживалась от того, чтобы упасть под стол. 

    Пишу, кстати, с донорского кресла. Тут бесплатный вай-фай для доноров.
    Thursday, May 24th, 2012
    6:15 pm
    Валерий Панюшкин: Соучастие

    С этого дня, в сущности, я больше не репортер. Один раз позволив себе соучастие, я стал позволять и впредь 

     
    Wednesday, May 23rd, 2012
    9:55 am
    С новой властью!
    Ну вот теперь у нас есть новая Дума, новое Правительство и новая Администрация Президента. И сам Президент. У меня есть к ним требования.

    Я. как обыватель, хочу, чтобы эти люди занялись, наконец, проблемой твердых бытовых отходов, чтобы  у нас случился раздельный сбор мусора и переработка вторсырья. Я этого хочу с 1996 года, я еще тогда об этом читала, и видела в западных странах. Но воз и ныне там. И теперь не просто хочу решения проблемы ТБО, я просто требую. Стыдно уже все вокруг себя использованными батарейками засирать и ценным вторсырьем разбрасываться. Если будет какая общественная компания насчет ТБО, дайте знать, я присоединюсь.

    Еще мне не нравится новый закон про штрафы за массовые акции. Причем категорически не нравится. Это дискриминационный закон в пользу богатых. Самые бедные и самые несчастные будут лишены возможности провести акции. Вы себе представляете пациентов с тяжелыми заболеваниями и их близких, которые могут оплатить штраф за возможность бороться за себя? Они же нищие, и из этой нищеты не выберутся никогда, если не будут бороться. Или чтобы учителя могли провести свою акцию при таких штрафах. Такими темпами у нас митинговать смогут только олигархи. Это нечестно. Я ПРОТИВ, если что.

    Ну, и доступ к обезболиванию хочу, конечно.

    Пока всё. Если будут еще хотелки к власти, я напишу. Пусть принимают к сведению и выполняют.
    Tuesday, May 22nd, 2012
    8:20 am
    Это такой флэш-моб. Кто-то из френд-ленты назначает тебе триады, которые ты должен описать. А потом в комментариях все остальные могут попросить, чтобы ты назначил им триады. Как-то так. Мне мои триады прислала Раиса Д., за что ей большое спасибо.

    - Три любимых вида одежды. Джинсы, потому что удобно. Платья, потому что люблю платья. И всякого рода шарфы и палантины, потому что удобно.

    - Три лучших дела за последний год. Понятия не имею. Даже стыдно признаться, никаких таких дел не было. Ну, комнату отремонтировали в квартире. Посадила два куста шиповника на даче (давно хотела). А больше вспомнить нечего. Простите.

    - Три человека, сильнее всего повлиявших на жизнь. Не будем лицемерить. В первую очередь на жизнь каждого влияют родители и бабушки с дедушками. И я не исключение. А за пределами семьи - Алексей Владимирович Яблоков, Фома Кузнецов (1 , 2 ), и Наталья Иванова, моя замечательная подруга. Жаль, видимся редко.

    - Три лучших места отдыха. Наша дача под Москвой. Деревня Мирное в Туруханском районе Красноярского края. И всякие новые места, где еще никогда не была.

    А теперь кто хочет, может попросить у меня назначить вам триады, чтобы вы тоже рассказали о себе :-). Пишите в комментах.
    Monday, May 21st, 2012
    11:12 pm
    В минувший четверг ходили с Нютой и Полиной в международную юридическую компанию обсуждать сравнительное исследование законодательства разных стран, регулирующее оборот наркотических средств, которые используются в медицинских целях. Главным образом для обезболивания.

    Пока мы обсуждали вопросы для исследования, вскрылись интересные подробности. Врачи и раньше говорили, что обезболивающие пластыри в больницах предпочитают не применять, так как использованные пластыри подлежат учету, но больные их часто теряют и не сдают врачам. А бывает, что больной в хосписе умирает и его прямо с пластырем увоязят в морг. А потом медицинская сестра бежит в морг и умоляет санитаров посмотреть, не осталось ли на трупе пластыря. Если больной получает обезболивание дома, то родственники должны сдавать коробочку от пластыря (а часто и сами использованные пластыри), чтобы больному выписали новое обезболивающее. А если больной умер, а использованный пластырь не сдан, то поликлиник отказываются выдавать справку о смерти. Это и есть та самая прекрасная нормативно-правовая база, которая в России, если верить письмам официальных лиц, отлично работает.

    Теперь о перегибах на местах, которые, если верить официальным лицам, единственные и мешают больным получить обезболивание. Сегодня получили письмо из одного города в одной, не самой захолустной области (Европейская часть России). Женщина, у которой отец болен раком легких (4 стадия) в письме спрашивает, можно ли привезти из-за границы от знакомых оставшийся от умершего родственника знакомых пластырь? Как его везти через границу или как купить у нас? У нас выписали пока "Трамал", и родственники сами покупают "Фламакс". Наркотические анальгетики будут выписывать после комиссии, которая пройдет 29 мая. Пластырь можно получить только в одной аптеке города, но возможность только теоретическая. В аптеку родственники больного уже сходили разведать что и как, а там сказали, что "такой пластырь заказывать не будем, так как он дорого стоит". Вот родственники и боятся, вдруг больной до 29 мая начнет испытывать такую тяжелую боль, что "Трамала" не хватит. И не вполне ясно, каковы шансы, что после 29 мая аптека закажет что-нибудь стоящее.

    Мы, конечно, надеемся, что больной до комиссии дотянет без серьезных болей. Мы, конечно, написали, что возить через границу наркотические пластыри - это уголовка, хотя некоторые жители российских регионов уже сообщили мне, что именно так и делали в безвыходной ситуации.

    А вообще, гнетущая история. В связи с этим, надо, наверное, запасаться контактами региональных властей, чтобы в случае чего одни влиятельные люди могли позвонить другим влиятельным людям и попросит провести комиссию по назначению обезболивающего  как-нибудь вне плана, но в интересах пациента.
    10:31 pm
    Florence of Arabia
    Я уже упоминала про книжку Buckley "Florence of Arabia". Книжка замечательная, и очень жаль, что сегодня она закончилась. Книга затрагивает очень серьезные темы, и даже трагические. И, как оказалось, у героини книги есть даже реальный прототип - американская юрист Ферн Холланд (1970 - 2004), которая занималась в Ираке правами женщин и была убита. Книжная героиня Флоренс чудесным образом спасается. В одном из интервью Buckley цитирует своего первого издателя: "Сохрани жизнь своему герою. Тебе это почти ничего не стоит, а нам его смерть может дорого обойтись". Читатели любят истории с хорошим концом.

    Книга смешная, и вполне подходит для того, чтобы разобрать ее на цитаты. И финал неожиданный. В финале Флоренс догадывается, кто был этот "условный ЦРУшник", кто финансировал ее отчаянную и смертельно опасную борьбу за освобождение женщин на среднем востоке,  "Выходит, я работала на кучку банковских инвесторов?" "Флоренс, все мы так или иначе работаем на банковских инвесторов," - ласково ответил один из бывших президентов.

    И я задумалась.

    PS Хочу еще Бакли.
    2:10 pm
    Сядем все
    Оригинал взят у [info]vespro в Сядем все
    Я даже, в принципе, разжигать не буду.
    Социальная группа топ-менеджеров и так напалма не жалеет.
    Просто прошу перепостить всех, об кого они могут испортить лаковые поверхности своих транспортных средств.


    Оригинал взят у [info]robenkova в Сядем все
    И да, будьте готовы получить срок за перепост.

    Юридический отдел Газпромбанка направил заявление в Следственный комитет о возбуждении в отношении меня уголовного дела за пост о ДТП.

    Напомню, речь шла о ДТП в Новогорске, в котором пострадал двухлетний ребенок.


    Печально, что "пришитыми к делу" оказались сообщество [info]ru_vederko, пользователи [info]yasina,
    [info]uskov, [info]sudenko, [info]vl_titov, [info]</lj> и другие, сделавшие перепост.
    "Расстрельный список" - на 2-й странице заявления.

    Read more... )


    2:02 am
    Кем бы мне таким стать? Чем таким упиться?
    Чтобы только после, как убитый, спать.
    А то всё как убийца.

    Saturday, May 19th, 2012
    10:49 pm
    хозяйке на заметку
    Если агрессор увидит, что его действия нанесли жертве (агенту влияния) слишком сильную боль, он может проникнуться чувством вины и начнет испытывать желание как то загладить, компенсировать тот вред, который он нанес жертве. Чувство вины, испытываемое агрессором, можно превратить в движущую силу управления поступками и решениями клиента.

     С особой осторожностью следует от носиться к совету вести себя невозмутимо в любых ситуациях. Если агрессор будет видеть, что его действия не приносят результата, то есть жертва не реагирует, он будет склонен думать, что его действия слишком слабы для жертвы. Естественно, он будет атаковать до тех пор, пока не дождется ответной реакции жертвы. Страдальческая реакция жертвы приносит удовлетворение и успокоение агрессору, а отсутствие реакции воспринимается как ответный удар. Данные получены в экспериментах и поэтому в большинстве случаев отсутствие реакции на агрессию – начало эскалации конфликта.

    ОТСЮДА

    Хотя другие источники советуют не извиняться и не идти на попятный, иначе "противная" сторона извлечет из своей агрессии скидку, а ваша сторона понесет потери, имиджевые или денежные.
    Friday, May 18th, 2012
    9:39 pm
    тот, который сидит в пруду
    Тот, который сидит в пруду, часто может оказаться рядом: дома или на работе. Как с ним поступить - известно, подсказала мама Крошки Енота. Хороших вам выходных!

    8:59 pm
    «Активен. Лоялен. Специальные меры не требуются»

    В распоряжении «Новой газеты» оказался документ, как можно предположить, Управления президента РФ по внутренней политике, содержащий характеристики на членов Общественной палаты (созыв 2012 года) и рекомендации по управлению теми или иными персонами. Это многостраничный документ табличного вида с весьма симптоматичным сопроводительным текстом, из которого следует, что Общественная палата — жестко манипулируемая властью структура, никакого отношения к гражданскому обществу не имеющая.

    www.novayagazeta.ru

    Господи, Твоя воля.
    2:37 pm
    не по адресу?
    Не так давно в СМИ прошла информация о том, что Минздравсоцразвития принял обновленный порядок направления на лечение за рубеж пациентов за государев счет. Условием направления на зарубежное лечение является невозможность проведения аналогичного лечения в России и показания к такому лечению.

    Казалось бы, причем тут фонд "Подари жизнь"? Сегодня в подвальчик фонда прибыл фельд-егерь с письмом от управления замесителя мэра Москвы. В письме написано про маленькую девочку, которой действительно показано лечение, и это лечение действительно не может быть проведено в России. Я об этой девочке знаю.

    В связи с вышеизложенным... Курьер ошибся дверью? Или ему просто дали неверный адрес? И девочку жалко очень, и что с ней делать, непонятно.

    PS Ознакомилась с приложением к письму. Минздрав пациентке отказал, ссылаясь на то, что нужные ей стимуляторы умеют вшивать в Новосибирске. То, что означенные стимуляторы в нашей стране не зарегистрированы, не ввозятся в Россию и уж тем более у нашего здравоохранения нет денег, чтобы их покупать, видимо, не является препятствием. Так, мелочи.
    12:10 am
    Дописала отчет фонда за апрель. Цифры отчета - красноречивое свидетельство того, что с лекарственным обеспечением, а также с расходной и много с чем еще в онкологии все очень-очень плохо. Пациенты (находящиеся на койках, с открытыми историями болезни) одного только "гематологического принстона", то есть Гематологического научного центра Минздравсоцразвития России получили от нас лекарста на 3 398 387 руб. И речь идет только об 11 пациентах, которым мы оказали помощь. Мы не можем помочь всем в ГНЦ. По уставу фонда "наш" возраст - до 25 лет. Неприятно думать, каково приходится остальным, тем, кто старше 25.

    Отправила отчет коллегам для выкладывания на сайт. Я - спать, ибо выдохлась за сегодня. Спасибо всем, кто рядом :-)
    Wednesday, May 16th, 2012
    11:31 pm
    спасать ли рядового Райана?
    Написала отчет фонда до середины. Продолжу завтра. А пока вернусь ко вчерашнему разговору. Спасибо Вам всем огромное за комментарии! Единственный недостаток комментариев в том, что к разговору совсем не присоединились врачи, и свое мнение высказал только один пациент. А ведь от наших действий зависит в первую очередь их работа и их благополучие и здоровье. Призываю врачей и пациентов встрять присоединиться! Как вам наша помощь? Горько? Или терпимо?

    Но о комментариях. Ваш коллективный разум очень четко показал, что в нашем простом вопросе - стучать иль не стучать - сокрыто сразу несколько диалектических противоречий, каждое из которых интересно само по себе. Сегодня только об одном из них: спасать ли рядового Райана?

    Если мы решаем не стучать властям на нехватку лекаств просто покупать лекарства в больницу, мы тем самым спасаем конкретных больных, даем возможность спокойно работать конкретным врачам, но не меняем порочную систему, при которой больным хронически не хватает лекарств (да не только лекарств, чего уж там!).

    Если мы решаем покупать лекарства, но при этом стучать властям, то мы с большой долей вероятности еще больше затрудняем доступ к лекарствам пациентам, которые лечатся прямо сейчас (потому что врачи предпочитают  прекратить обращения в фонд и назначать лекарства, отсутствующие в больнице), но зато в светлом будущем (лет через несколько) мы надеемся улучшить доступность лекарств для будущиз больных. То есть, чтобы спасти тысячи жизней в будущем, надо рискнуть сотней жизней сейчас.

    Я нынче читаю книжку Florence of Arabia Кристофера Бакли. Это такой американский политический сатирик. Героиня книжки, потрясенная трагической судьбой забитой камням принцессы одного условного аравийского государства, предлагает условному ЦРУ проект и получает поддержку. Чтобы улучшить положение женщин в странах востока (распространить западные представления о правах женщин) она создает в одном из государств дамский телеканал, на котором под прикрытием кулинарных передач и прочей мишуры начинает продвигать идеи освобождения женщин востока. Результат - региональный конфликт, интриги, накаляющаяся международная обстановка и угроза того, что еще одну принцессу, внявшую идеям телеканала, тоже забьют камням до смерти. В этот момент происходит диалог героини и ЦРУшника. ЦРУшник говорит, мол, грейт джоб, крошка, пора сматываться из этой страны. "А как же принцесса?" - спрашивает героиня. ЦРУшник приводит пример из истории Англии. Вторая мировая война. Черчиль узнает, что немцы собираются бомбить Ковентри. Но если он предупредит о бомбежке обитателей Ковентри, немцы поймут, что британцы расшифровали секретный немецкий код. Поэтому Черчиль позволяет немцам разбомбить Ковентри. И люди погибают. Но Черчиль в итоге выиграл войну. Героиня книжки не послуша ЦРУшника. Она осталась спасать принцессу. Она знала, что забивание камнями - очень мучительная казнь. Камни выбираются мелкие, чтобы жертва умерла не сразу, и мучилась как можно дольше, осознавая свой грех. Чем все закончилось в книжке, я пока не знаю.

    Сколько бы мы ни прятались за аргументами и доводами, с выбором между жизнями обитателей Ковентри и победой во Второй мировой, нам все равно приходится сталкиваться на нашем личном маленьком фронте. И хотя фонд вряд ли тянет на коллективного Черчилля, а лекарственное обеспечение на вторую мировую, решать все равно трудно. Я с 2003 года так или иначе сталкиваюсь с этим вопросом, и однозначного ответа у меня до сих пор нет. Вот поэтому я и не Черчилль.

    А у вас как с этим?
[ << Previous 20 ]
"Доноры - детям"   About LiveJournal.com