сон разума
[Most Recent Entries]
[Calendar View]
[Friends]
Below are the 20 most recent journal entries recorded in
сон разума's LiveJournal:
[ << Previous 20 ]
| Wednesday, March 17th, 2010 | | 1:36 pm |
сиротское голосование
Здравствуйте, дорогие любители футбола! В эфире российский голос "Формулы-один". Сегодня в Государтвенной Думе ФС РФ прошел очередной этап гран-при на приз орфанных заболеваний. Я затрудняюсь сказать, кто выиграл и на чьей стороне мяч. Закон во втором чтении принят единогласно, и нему столь же единогласно приняты 45 поправок, одобренных профильным комитетом. Поправки про сиротские (орфанные) лекарства среди них, разумеется, нет. Оную поправку пыталась внести с голоса депутат Нина Астанина, но за принятие поправки проголосовало всего 61 депутатов, что недостаточно. Сиротские лекарства, и голосование по ним тоже сиротское. Умные люди из числа депутатов и министров объяснили нам, что в предложенном виде поправка не может быть принята, ибо она ничем не обоснована. Это правда. В России нет ни исследований, ни регистров, которые определили бы критерий отнесения заболевания к "орфанному", и значит, наше определение ни на чем не основано. Оно просо тупо списано с европейского законодательства. Чтобы как следует, качественно, в лучшем виде решить проблемы людей, страдающих редкими болезнями, нужны исследования, нужны изменения в "Основы законодательства об охране здоровья граждан", нужен комплекс мер, и так далее, и тому подобное. Это тоже правда. Я не против, я - за. Мне не важно будет ли принята поправка фонда "Подари жизнь", или будет реализован комплекс мер, предложенный Мистером Х, Y, Z. Мне важно, чтобы больные с орфанными заболеваниями имели доступ к жизнеспасающему лечению. И как можно скорее. Депутаты и минздрав поклялись, что уже прямо завтра они все бросят и займутся решением проблем людей с сиротскими заболеваниями. Бог нам всем в помощь, дело-то нужное. У меня ни дня не обходится без звонка из какого-нибудь "Уренгой-Помары-Ужгород" с просьбой помочь раздобыть очередной редкое лекарство. Прямо сейчас мы собираем деньги, чтобы купить "Эрвиназу" для Алины Чернышевой. Сегодня, если все срастётся, отправлю посылку с "Космегеном" в Томск, завтра тот же "Космеген" отправится в Онкоцентр им. Блохина. Кстате, о "Космегене". К нам пришли огорчительные новости от компании "Лундбек", которая подумывала о регистрации "Космегена" в России. Центральный офис компании решил приостановить процесс подготовки к регистрации (взять тайм-аут на размышление), ибо пришел к выводу, что регистрация и продажи препарата в России не будут выгодными. Классическая, кстати, история для орфанного препарата. Потому их и называют орфанными, сиречь сиротскими, что они у фармкампаний на положении сирот. Нужно, чтобы Россия, вслед за США, ЕС, Японией и Казахстаном, этих сирот удочерила. PS К чести Минздрава надо сказать, что он и в самом деле начал действовать. Собирает информацию о том, какие-такие сиротские лекарства ввозятся в Россию из-за границы. | | 12:55 am |
У меня болит горло, уже сильно за полночь, мой стакан наполовину пуст и пора спать.
Завтра второе чтение проекта закона "Об обращении лекарственных средств". Мы писали депутатам письма, мы общались с ними в прямом эфире и получали радужные обещания, и нам уже дали понять, что вскором времени проблема сиротских лекарств в России решена не будет. Я знаю, что чудес не бывает, и все-таки я буду следить завтра за ходом второго чтения проекта закона. Чего и вам желаю.
Надежда, как известно, не любит умирать. И всегда остается одно "последнее: "а вдруг"?"
Ваша навеки, КЧ. До завтра. | | Tuesday, March 16th, 2010 | | 10:07 pm |
Цвет надежды
Наберите в Яндексе «цвет надежды», и всемирная паутина насыплет вам ворох ссылок про то, что цвет надежды –– зеленый. Этот цвет новорожденных листьев и юной, пробивающейся из-под снега травки –– любимый цвет Алины Чернышевой. А сама Алина даже не юная, она просто маленькая. Алина больна лейкозом, и вёсен в своей жизни она видела еще очень мало. Нынешняя –– третья.
 Девочки двух с половиной лет еще не рассуждают абстрактными понятиями вроде «надежда» или «весна». Алине знакомы и понятны слова «папа», «мама» и «бабушка», «Смешарики» (она обожает Кроша и Ёжика), «машинки» и маленькие игрушечные «человечки». Из этих предметов состоит детский Алинин мир. Правда, совсем недавно в этом мире еще появился докторский набор с игрушечными шприцами, фонендоскопом, с пластмассовыми флакончиками и градусником. Эти слова Алина пока плохо выговаривает. А набор появился потому, что девочка заболела и попала в больницу.
В ноябре прошлого года у Алины поднялась температура и заболели ноги. Температуру невозможно было сбить никакими лекарствами, а ноги болели так, что изменилась походка. От боли Алина даже просыпалась по ночам. Девочку положили в больницу, начались болезненные инъекции антибиотиков. Алина перестала радоваться мультикам, играть и разговаривать. Она со злостью отшвыривала от себя подаренные игрушки. Если ей что-то было нужно, она просто мычала и показывала маме пальцем, чего она хочет. Алине и подарили докторский набор, чтобы легче было свыкнуться с больничной жизнью.
Месяц Алину лечили от артрита, но болезнь не отступала. Курские врачи собрались переводить девочку на лечение в Москву, стали делать необходимые анализы, и только тогда выяснилось, что у Алины лейкоз.
–– А я не удивилась. Да, шок был. Да, мир перевернулся. Но удивления не было, –– говорит мама Ира. –– Я накануне анализов не спала, все думала, что с ней. И чувство такое было, что это лейкоз.
Мама Ира, конечно, не доктор, и не может сама поставить диагноз. Но все-таки она акушерка, до родов работала в Курском роддоме. И в медицинском училище ей рассказывали, что бывает такая болезнь –– лейкоз.
24 декабря Алину перевели в отделение онкогематологии Курской областной клинической больницы и начали лечить от лейкоза. Болезнь начала отступать, а детские девчачьи радости стали понемногу возвращаться. Алина потребовала себе восковые мелки и альбомы с картинками, чтобы раскрашивать. Стала разборчива в одежде. Алине неважно, что надевать: футболку, пижаму, платье или курточку. Главное, чтобы на одежде была картинка. Можно, чтобы цветочек или кукла, но лучше всего, если наряд будет с зайкой или с собачкой. И, конечно, имеет значение цвет. Между зеленой и розовой футболками со Смешариками Алина без колебаний выбирает зеленую!
Алина уже совсем освоилась в курской больнице, перестала плакать и даже начала улыбаться медсестрам, как вдруг новая напасть –– анафилаксия. 2 марта Алине было назначено уже третье введение препарата для лечения лейкоза –– «Аспарагиназы». Сестра поставила капельницу, и ушла, оставив маму Иру смотреть за Алиной. И десяти минут не прошло, как на лице у девочки вдруг вздулись волдыри. Мама Ира стала осматривать лицо дочери, потом подняла рубашку, а под ней –– все тельце красное! Алина начала на глазах раздуваться, захрипела, на мамин крик прибежали врачи. От анафилактического шока Алину спасли. Но под угрозой оказалось дальнейшее лечение от лейкоза. Ведь лечить Алину «Аспарагиназой» больше нельзя.
«Вам надо ехать в Москву, –– сказали курские врачи. – В Москве могут достать из-за границы лекарство «Эрвиназа». Оно тоже лечит лейкоз, но, скорее всего, аллергии не будет».
Когда Ира с Алиной приехали в Москву, оказалось, что не все так просто. Оказалось, что маме с врачами надо подписать стопку бумаг, чтобы получить разрешение на ввоз «Эрвиназы» в Россию. Оказалось, надо еще запросить у англичан счет на «Эрвиназу», открыть сберкнижку и собрать на покупку лекарства деньги –– 12 250 евро за 7 флаконов. Мама Ира занялась «бумажной» работой, а Алине, чтобы не капризничала, больничные волонтеры дали фломастеры и бумагу.
Алина принялась водить по листу красным. «Это киска», –– пояснила она. Потом взялась за желтый: «Это собачка». Алина не умеет рисовать, она просто водит фломастером по бумаге, оставляя на листе «каляку», иногда может исчеркать целый лист. Алина долго возилась с зеленым фломастером. На бумаге появилось большое зеленое облако.
–– Мама, –– Алина дергает Иру за руков. –– Мама, смотри, что это? Это я что нарисовала?
Алина еще маленькая, и не знает абстрактных понятий. Она знает цвета: красный, синий, зеленый. Может быть, зеленым фломастером она нарисовала надежду?
( чем помочь? ) | | Monday, March 15th, 2010 | | 11:17 pm |
человек пропал
Мой сын Алеша не вернулся домой 23 февраля. До сих пор о нем ничего не известно.
Его видели последний раз около семи или восьми вечера в кафе "Му-му" на 9-й Парковой около метро Щелковская, где он обычно ужинал. Мобильный телефон выключен - уже с полуночи 23 февраля, хотя Алеша его никогда сам не выключал.
Алеше 23 года - исполнилось 6 февраля. Рост около 180 см, он очень худощав, носит очки, щурится, вглядываясь вдаль даже в них (зрение -6 диоптрий).
Алеша - инвалид с детства, у него нет друзей или подруг в связи с особенностями психики. Интеллект у него сохранен, память прекрасная, отлично ориентируется в городе.
Алеша не мог уйти куда-то сам, по доброй воле, категорически не мог заблудиться!
Кроме несчастного случая или криминала вряд ли что-то возможно. | | Sunday, March 14th, 2010 | | 9:14 pm |
широка страна моя родная
Сегодня выдала "Космеген" для девочки из Оренбурга. Еще у меня лежат неудовлетворенные заявки от пациентов из Москвы (62 больница и Онкоцентр им. Блохина), Пензы, Томска, Воронежа и Краснодара. Остался также долг перед Нижним Новгородом.
Я вот думаю, есть ли такой адрес, в который имело бы смысл отправлять письма от пациентов, нуждающихся в "Космегене". Ну должен же хоть кто-нибудь отвечать за обеспечения лекарствами людей с редкими диагнозами? | | 7:51 pm |
ау, журналисты
Наш паровоз вперед летит! В среду, 17 марта, будет второе чтение по проекту Федерального закона "Об обращении лекарственных средств". В планах - довольно быстрое принятие закона в третьем чтении - тоже в марте. А дальше - Совет Федерации, Президент, и в закон вступит в силу, и страна заработает по новым правилам. Журналисты, планирует ли кто-нибудь освещать второе чтение по законопроекту? Нужна ваша помощь. Откликнитесь, пожалуйста. Комменты скрыты. | | Friday, March 12th, 2010 | | 12:35 am |
о делах наших суетных
Вчера и сегодня просиживала штаны (точнее, юбку) на круглых столах в Государственной Думе ФС РФ. И вчера, и сегодня поднимались вопросы лекарственного обеспечения. И вчера и сегодня были представители МЗиСР. Сегодня даже лично Татьяна Голикова была, вот какое ответственное было мероприятие.
( чуда не произошло :-) ) P.S.Дорогие все! Спасибо вам за поддержку, за подписи, за письма, за советы, подсказки и участие! Да, мы движемся чудовищно медленно, но мне кажется, дела наши все-таки сдвигаются с мертвой точки. Если бы не ваше участие, не было бы и пятидневного срока для разрешения на ввоз лекарств, не было бы даже разговоров о возможности решения проблем больных сиротскими заболеваниями. Конечно, соловья баснями не кормят, и надо переходить уже к делам. Но, поверьте, то, что проблема услышана и признана "в коридорах власти" - это само по себе очень важно. Давайте не будем раскисать, а будем лучше делать свое дело и двигаться дальше. Еще раз огромное вам всем спасибо! | | Thursday, March 11th, 2010 | | 8:19 pm |
все возрасты покорны
 Донорский стаж Джейн и ее мужа – с 1955 года Вследствие низкого уровня гемоглобина и 6 беременностей она не смогла сдавать цельную кровь и стала донором тромбоцитов. Сейчас эта бодрая и жизнерадостная дама сдает тромбоциты раз в месяц. Источник www.transfusion.ru | | Wednesday, March 10th, 2010 | | 1:10 am |
с ног на голову
Сегодня позвонили из Томска.
- Алло, "Подари жизнь"? Это опека. Ваш телефон мне дал главный детский онколог Минздрава России Поляков. У нас есть ребенок из приемной семьи, и он заболел раком. Мы его у себя в области лечить не можем, отправили в Кемерово. Ребенка прооперировали, и теперь ему нужен "Космеген". Поляков сказал, вы мне поможете.
Очень ответственные органы опеки в Томской области. Своих не бросают, молодцы. Опека сказала даже, что администрация области готова помочь деньгами на "Космеген". И на днях даже будет какой-то благотворительный прием у администрации, от которого ожидаются деньги.
Бедная томская опека, бедная администрация, бедный губернатор. Они хотели как лучше, но они еще не знают, что не могут помочь своему маленькому земляку даже деньгами. "Космеген" не зарегистрирован в России, и потому официально купить его администрация не сможет. Вот если бы губернатор достал из кармана наличные, тогда он мог бы помочь малышу. Он бы, наверное, так и сделал. Только как я могу рассказать об этом губернатору? Где он, и где я...
Бедный малыш. Он уже осиротел, родные родители куда-то девались, а тут еще рак. Впрочем, малы и счастливый тоже: его взяли в семью, опека о нем заботится.
Бедная наша страна, в которой официальное лицо от управления здравоохранением дает для помощи в обеспечении сироты лекарствами телефон какой-то девицы. По уму, должно быть все-таки наоборот.
Но в России вечно все с ног на голову. Или с больной головы на здоровую. | | Tuesday, March 9th, 2010 | | 12:17 am |
| | Monday, March 8th, 2010 | | 2:12 am |
| | 1:13 am |
я молодец
Вчера писала административные бумажки. Сегодня написала поставщикам лекарств за границу, просмотрела новые страницы для сайта www.donors.ru и сделала комментарии для программиста. И сейчас сяду за немецкий. На завтра остается отчет фонда за февраль и подготовка к встрече с фармкомпанией. | | Sunday, March 7th, 2010 | | 1:50 am |
Щербаков сегодня был не один, а со Стародубцевым. И пели они такие старые песни, про которые я думала, что он и слов-то уже не помнит. Оказалось, помнит. А ведь пели мы эти песни еще на первом курсе, лет двадцать (и даже больше, учитывая мой почтенный, хи-хи, возраст) назад. Мы с финдиром млели от ностальгии, и решили даже причислить Щербакова к лику спасителей заблудших душ сотрудников Фонда "Подари жизнь", к каковому лику уже причислены ![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif) tikkey и Любимая актриса. В мой персональный список, правда, входит еще и Ирина Богушевская. Просто Финдир на концерт Богушевской еще не ходил.
У меня есть еще один список. Это довольно скорбный список пациентов, которым наш фонд официально помочь не может, потому что они взрослые.
Из Таганрога написал мужчина о том, что его коллеге 32 лет от роду нужен "Таксотер" по случаю рака матки с метастазами. Лена и Володя, скажите, пожалуйста, сколько "Таксотера" я еще вам должна. Тогда я смогу прикинуть, есть ли возможность помочь этой женщине из Таганрога.
По телефону мне звонит какой-то мужчина, у которого мама больна раком груди. Говорит, что пару лет назад я ему чем-то помогла. Я не помню, но это и не важно. У мужчины нет никого, кроме мамы. А у мамы рецидив рака груди с метастазами, метастазы давят на корешки нервов, и отказывают ноги. А еще мама сломала руку, и у нее патологический перелом. Это какой-то кромешный кошмар, и что с этим делать, я не знаю.
Еще у меня совсем невнятные документы дамы, которая прежде помогала в обной из подопечных больниц фонда, но теперь у нее самой саркома кости с метастазами в легкие. Правда, выписка из онкоцентра им.Блохина обрывается на апреле 2009 года, свежих данных нет, а есть только счет из Германии на 25 (или 35, если с осложнениями) тысяч евро.
И надо что-то с этим списком делать, а я прячусь от него на конерте Щербакова или в каких-нибудь делах. И знаете, я не возьмусь за пациентку с трансплантацией почки из Донецка. Просто потому, что там тоже надо разбираться, что к чему и почему. А у меня не распутаны даже перечисленные выше истории. Но даже когда я их распутаю и пойму, кому и на что все-таки нужны деньги, где я возьму эти деньги, я не знаю.
Вот вам для хорошего настроения Щербаковский "Трубач" (12 - Трубач.mp3), которого пели сегодня на концерте. Конечно, "Трубач" не поможет моим больным, но нам с финдиром он точно поможет не рехнуться еще какое-то время.
- Ах, ну почему, наши дела так унылы,
Как вольно дышать мы бы с тобою могли.
Но где-то опять некие грозные силы
Бьют по небесам из артиллерий земли.
- Да, может и так, но торопиться не надо,
Что ни говори, небо не ранишь мечом.
Как ни голосит, как ни ревет канонада,
Пусть, сколько ни бей, все небесам нипочем! | | Saturday, March 6th, 2010 | | 6:10 pm |
поток сознания
Ночью снились медведи. Я была в каком-то станке, в маленькой такой деревне на Енисее, и в дом забрались медведи - медведица с пестуном, и шуровали там. Было страшно, но все кончилось хорошо. Хороший сон :-) Купила себе у бабки в переходе желтую ветку мимозы за 100 рублей. Мимоза стоит теперь в коридоре на тумбочке и пахнет. Весна - это запахи. Сначала бодрый и резкий запах мимозы, и свежий аромат гиацинтов. Потом тюльпаны с густым запахом и нарциссы с кислинкой, потом ни с чем не сравнимые сирень и ландыши. И уже в начале лета нежные изысканные пионы. Столько всего хорошего впереди. Идем сегодня с финдиром в на Щербакова в Домжур. Башня не поет, у Моей Любимой Актрисы в эти дни нет спектаклей. Зато вот старик Щербаков выручает. А через неделю уже гран-при Бахрейна. Шумахер-Петров-Феррари, гонка, болеть, красота. | | Thursday, March 4th, 2010 | | 12:16 am |
сегодня
Только что закончила готовить документы для таможенной очистки лекарств еще одной пациентке Онкоцентра им. Блохина. Девочку зовут Маша. Она одна из двух близнецов. Тот, другой близнец, здоров, а Маша больна саркомой. К нам в больницу приезжал папа из Нижнего Новгорода, забирал "Космеген". "Космеген" папиной дочке не нужен, он для других детей. Просто папа ездил в Москву на консультацию, и заодно забрал лекарства для соседей по больнице. Папа армянин, хотя и гражданин России, не молод, по русски говорит с ошибками. Говорит: "У нас плохо все, очень плохо. Дочка, врачи говорят, уникальный случай. Одна такая сейчас на всю Европу, немецкие врачи даже удивляются. Она мечтала стать первой красавицей, мисс мира. А теперь мы первые на всю Европу по своей болезни". | | 12:03 am |
Миша
- Помнишь, мам, я был маленький, в выходные по утрам была передача... - ??? - Ну, ее еще мужик такой вел, на БОМЖа похожий. Ну, волосы такие... (показывает). Филипп Киркоров! | | Wednesday, March 3rd, 2010 | | 1:05 am |
кипит мой разум возмущенный
Он только что трудился над составлением ответов в Минэкономразвития и почти весь выкипел. Моск превратился в мозжечок. Ну не привыкла моя голова изъясняться словами "объект налогообложения", "налогооблагаемая база", "ставка НДС" и "ответственность декларанта". Это я про незарегистрированные лекарства, если кто не понял. И главное, я не могу предложить им пути достижения целей, а они имено и ждут от меня готовых формулировок. Но я последний человек, который должен этим заниматься. Нужен кто-то умный. Кто-то, а не я. | | Tuesday, March 2nd, 2010 | | 10:56 pm |
Сегодня
Сегодня после таможенной очистки к нам пришел "Космеген" для девочки Кати из Онкоцентра. На коробочках с "Космегеном" надписи... КИРИЛЛИЦЕЙ! Это значит, что "Космеген" поставляется в какую-то славянскую страну. Общими усилиями вычислили, что это Болгария! Может быть, у вас есть знакомые, которые могут купить лекарство в болгарской аптеке? Это куда ближе, чем Корея.
На таможне сейчас лежит еще "Космеген" для Маши тоже из онкоцентра. Сегодня звонили Воронеж и опять Краснодар. Просят все того же. Завтра приедут за Космегеном пациенты из Нижнего.
А еще из МЭРТа пришли вопросы в ответ на наши обращения относительно орфанных препаратов. Дел невпроворот. И я, как обычно, не справляюсь. Что никого не удивляет, даже меня. | | 12:46 am |
Спасибо!
За космеген из Швейцарии спасибо огромное! Мы его получили и уже передали той самой "Кроткой" маме из Краснодарского края.
Про "Дактин" из Украины помню, пока сказать нечего на предмет его пригодности.
Всем, кто помогает, спасибо огромное!
| | Monday, March 1st, 2010 | | 9:59 am |
|
[ << Previous 20 ]
|
