сон разума
[Most Recent Entries]
[Calendar View]
[Friends]
Below are the 20 most recent journal entries recorded in
сон разума's LiveJournal:
[ << Previous 20 ]
| Sunday, November 22nd, 2009 | | 1:40 am |
выходные
Вчера говорила с журналистом Александром Рогаткиным о доступности лекарств. Я рассказывала Рогаткину про «Космеген», потом к нам подошла доктор из Пензы, забрать у меня для своего пациента 6 флаконов «Космегена» под расписку. Но она жутко стремалась говорить об этом в камеру. Она все повторяла: «У нас все хорошо. Нас всем обеспечивают, только вот «Космегена» нет, но мы его заказали…». Ага, заказали они. Если его в России нет, то никто этот заказ никогда не выполнит. А журналист Рогаткин мне говорит: «Я тут диабетиков снимал, как у них с инсулином проблемы. Как отечественный инсулин уничтожают. Без камеры все рассказывают, показывают.. А под камеру: «У нас все хорошо, нас всем обеспечивают». А потом, когда камера выключена, говорят, что все, конечно, плохо, но если об этом сказать, будет еще хуже». Так же и везде. Близится новый год, и бюджет 2009 года заканчивается, бюджет 2010 года неизвестно когда начнется, в больницах пустеют полки аптек и медтехник. И наши больницы уже косо смотрят на фонд и голодно цыкают зубом. В РДКБ и Морозовскую больницы покупаем наборы для сепараторов клеток крови с запасом до конца января, чтобы было чем брать тромбоциты у доноров. Для НПЦ медпомощи детям с пороками развития лица и черепа покупаем растворы (глюкозу, хлорид натрия, стерофундин, …). Со всех сторон просят антибиотиков, цитостатиков, катетеров, пластырей… Из Чувашии просят реагентов для иммунофенотипирования. Спрашиваем у главврача Московской больницы (тм): «А вы заявку в департамент здравоохранения не пробовали написать? Чтобы они вас хотя бы растворами обеспечивали?». Мнется. Говорят, что Москва запретила все торги до конца года, и новых закупок больше не будет. А старые запасы заканчиваются. Но говорить об этом нельзя – хуже будет. Сегодня я начала составлять табличку наших долгов и неудовлетворенных заявок. А завтра ко мне придет финдир, и мы продолжим это скучную и неинтересную работу. Шовный материал для операций мы, наверное, купим в срочном порядке, а вот с Бэби-термами для реанимации новорожденных на 20 тыс евро придется подождать до лучших времен. Завтра мы будем петь песню Башни Rowan про «Только два слова, но в них заключается бездна… Нету баблаааа! Нету Баблааа!». У нашего фонда запросов сейчас куда больше, чем денег. Журналист Александр Рогаткин обещал помочь по мере сил. Но мы подумаем об этом завтра, а сегодня мы будем петь про «Кафе Хамелеон». Просто потому, что настроение такое Я пью за сестер Смирновых, которым Главврач сказал, что надежды нет И искусственное дыхание все равно Отключили позавчера. Они молчат и не знают, что завтра В их убогую квартиру позвонят чуть свет И ошалевший врач сообщит, что у брата их Лазаря Выписка завтра с утра. | | Saturday, November 21st, 2009 | | 9:43 pm |
комплимент от Миши
"Я не виноват, мама, что ты так вкусно готовишь, что мне приходится есть руками со сковородки". | | 5:42 pm |
Победителем музыкального конкурса стал донор!  Я ни разу не театральный критик. Но мне очень нравятся артисты, которые нам помогают. Я без ума от Нелли Уваровой, Чулпан Хаматовой, Яны Сексте и Дины Корзун. Мне очень нравятся Гармаш и Смольянинов. Я обожаю их спектакли.
Последние несколько недель я каждую субботу прилипала к телевизору. Потому что по ТВЦ показывали конкурс, в котором за роль Чудовища боролся Виктор Добронравов. Ну, тот самый, курьер Федор из "Не родись красивой". Нет, ну правда, Добронравов в течение всего конкурса был лучше всех. И сегодня он выиграл! Как же я рада, я все это время за него болела.
Я теперь понимаю, почему я хотела и не пошла на мюзикл "Красавица и чудовище" прошлой зимой. Потому что там не было Виктора Добронравова. Но теперь я ОЧЕНЬ! ХОЧУ! на ЭТОТ МЮЗИКЛ! С Добронравовым в главной роли!
Добронравов много раз сдавал с нами кровь. Минувшим летом он очень здорово выручил кровью ребенка из МООД в Балашихе. Я понимаю, конечно, что первые места в конкурсах дают артисту не за то, что он донор крови. Но все-таки, хорошему, доброму, отзывчивому человеку обязательно должна улыбаться удача.
Очень рада за Виктора. Пляшу и подпрыгиваю от радости у себя на кухне. | | Friday, November 20th, 2009 | | 11:59 pm |
вежливость
У вас наверняка тоже так бывало. Вот вы сидите в кабинете большого начальника. Задаете ему неудобный вопрос. Он вам в ответ врем, вы знаете, что он врет и знает, что вы знаете... А вы делаете вид, что верите, и продолжаете разговор, потому что надо все равно договориться. Ну какой смысл врать, если все равно все всё знают? Наверное, это своеобразная форма вежливости. Я ведь пришла договориться, а собеседник не хочет обострять отношений. | | Thursday, November 19th, 2009 | | 10:32 pm |
разгадка Помните, пару недель назад на мой мобильник стали приходить загадочные смски, что нужно встретить кровь из Украины на вокзале и отправить ее в Санкт-Петербург на исследование? Я тогда еще недоумевала, что это за загадочные люди шлют мне смски, и почему они думают, что мы что-то можем для них сделать вот так вдруг? О таких вещах заранее предупреждать вроде бы надо. Сегодня в Одноклассниках мне написали такое сообщение: "Здравствуйте, Катя! Это я Вам писала по дороге из Симферополя в Москву и просила помочь с доставкой крови в СПб. Когда приехала домой, сразу написала Вам письмо, но по адресу, который у меня біл оно не доставилось...Нашла Вас в "Одноклассниках"  Так получилось, что в день отъезда меня попросили отправить кровь на типирование для подбора совместимого донора ребенку больного миелоидным лейкозом. Схватила коробку, особо не задумываясь, что буду с ней дальше делать...Женя Новицкий уже в пути дал мне Ваш телефон. В поезде закончились телефонные деньги, в самый неподходящий момент...разрядился телефон, но Сашу я узнала, Слава Богу! Огромное спасибо Вам и Саше Щеткиной! Простите за неудобства, которые я Вам доставила... Вы не можете помочь с космегеном, мне надо 4 флакона. Читала в Вашем ЖЖ, что космеген нужен всем..Я ищу в Стамбуле(когда-то там покупала), в Германии, но пока безрезультатно. С уважением, Наташа, "ПРЕОДОЛЕНИЕ" г. Симферополь".
Я пока не знаю, получится ли помочь еще и с "Космегеном". В России "Космегена" нет, как известно. Своим не хватает. Но будем поглядеть. | | Wednesday, November 18th, 2009 | | 11:52 pm |
поймала Поймала себя на том, что уже занесла над экраном мобильника стилос, чтобы написать смс: "Спасибо, Господи".
Поняла, что не знаю номера Его сотового. | | 1:10 am |
| | 12:30 am |
update
Деньги для Кости Рахальского постепенно собираются. Сегодня уже есть Сергей - 100 000 руб. Ксения - 4000 руб и 100 евро анонимный жертвователь - 50 000 руб Катерина Гордеева - 20 000 руб. анонимный жертвователь - 12 000 руб Юля - 10 000 рубна книжку - 6000 (1000+1000+3000+1000) руб
ВСЕГО 202 000 руб. и 100 евро. А надо 7 000 евро, то есть двух тысяч евро еще не хватает.
Будем честны, Костина "Эрвиназа" сегодня благополучно добралась до Москвы. Мы не могли не воспользоваться оказией, заняли денег и выкупили Костин шанс на жизнь. Долги, однако, придется отдавать, так что деньги мы все еще собираем.
Мальчик из Красноярска-Хакассии должен был уже ехать в Онкоцентр им.Блохина, но его свалила тяжелая инфекция. И вместо онкоцентра он оказался на койке все той же красноярской больницы. Врачи делают, что могут. А нам остается молиться.
Сегодня к нам в фонд приходил настоящий мужчина. Он приходил за "Космегеном" для своей жены, которая больна раком и лечится на Каширке. Когда кругом так много брошенных, оставленных, одиноких, так хорошо понимать, что есть и те, которые не бросают, которые любят и берегут. Это поддерживает веру в человечество и в то, что счастье есть. Я оставила "Космеген", а сама ушла на встречу, так что мужчину я не видела. Мне осталась только расписка в получении "Космегена". Я теперь знаю, что мужчину зовут Роман Христовой, и у него почерк с наклоном влево и буквы он выводит раздельно.
А Каширка так и не оформила документов на "Космеген". Но я вчера написала письмо их директору на эту тему. Жду. Вдруг все наладится.
| | Monday, November 16th, 2009 | | 9:49 am |
истории
На улице мокрый снег, в «Алых парусах» напротив дома вовсю торгуют елочными украшениями. У меня дома повсюду свечи, и я освоила изготовление бананово-шоколадного торта из итальянской книжки. Скоро уже Адвент. Замораживаю на окне декабриста, чтобы зацвел к Рождеству. На днях приходила подруга, говорили про любовь. Подруга говорила, что вот закосить бы под нормальную, выйти замуж, родить детей. Чтобы чувствовать себя полноценной, чтобы все как у всех. Но только чтобы все это еще и по любви. Господь с тобой, говорю, разве в жизни оно бывает, это пресловутое «как у всех»? Мир полон несчастных одиночеств, пытающихся, как та лягушка, взбивать масло лапками, цепляющихся друг за друга в надежде обрести тепло, или статус семейного человека, или не знаю что еще… Достигающих своего ненадолго, до тех пор, пока действуют эндорфины, застилающие глаза. И вновь бегущих неизвестно куда в надежде заполучить еще эндорфинов. Полно изменяющих, тысячи тех, кому изменили. Тысячи любовниц, которые крепко держатся за своих женатых любовников: «Он порядочный человек, он не может уйти из семьи и оставить сових детей (давно уже закончивших ВУЗы)». Миллионы мужчин и женщин живут друг с другом, спят в одной постели, и им почти не о чем говорить друг с другом, но и расстаться страшно: что там, в одиночестве? Да то же самое, что и в твоей семье, мой дорогой. Без разницы. И это везде, и от этого нет ни защиты, ни заклинания. Помните, как в кино Ахеджакова произносит: «Ну даже если и в Моссовете?...» Нет, конечно, есть и те, кто вместе в горе и в радости, на суше и на море, и не оставят друг друга до самой смерти. Это те, кому повезло? Те, у кого есть особый дар строить и сохранять отношения? Не знаю. Хочу привести свой дом в относительный порядок хотя бы к Рождеству. И попробовать заменить в торте бананы на замороженную клубнику. Должно получиться божественно. На работе поток выписок, историй болезни, обращений… Девушка из гинекологии онкоцентра, которой нужен «Космеген», и ребенок из Новосибирска, которому тоже «Космеген» просят. Костя Рахальский и его "Эрвиназа". Пациент из Красноярска-Хакассии, который неизвестно, будет ли где-то лечиться или уже нет. Мама с девочкой из Онкоцентра, которые хотят зарубеж. В выписке написано, что планируется продолжение химиотерапии. А мама говорит: «Что вы, они нам сказали, что химичить больше не будут, бесполезно. А в выписке написали для квоты. Если дадут квоту, они нам только противогрибковую терапию проведут». И пойди пойми, где правда, и что происходит на самом деле. Мама эта пришла без звонка, она не снимает пальто, так и сидит на стуле, не раздеваясь. А у девочки на бледном лице неуверенная улыбка. Хотя откуда может взяться уверенность у человека, который не знает, будет ли он жить через год? И если жизнь продолжится, то какая это будет жизнь? Поток на работе такой, что трудно, невозможно почти разглядеть за всеми этими историями и выписками жизнь, настоящих теплых людей, которые тоже хотят, чтобы все как у всех. Чтобы замуж, дети. И чтобы по любви, и пирог на кухне, и чтобы не было проблем важнее, чем зацветет ли декабрист к Рожеству. Я накачала себе песен Башни Rowan, слушаю про Черный Самайн и Кафе Хамелеон. Сейчас пойду в Минздрав, отнесу документы, а оттуда в больницу. К историям. | | Sunday, November 15th, 2009 | | 1:31 pm |
прекрасно! Гениальный Заштопик Пойду, пожалуй, в спортзал, подкачаюсь, чтобы тоже стать человеком-чистяковой. А то ведь не возьмут в команду супергероев. | | Saturday, November 14th, 2009 | | 12:26 am |
| | Friday, November 13th, 2009 | | 5:30 pm |
Новости про ребенка из Красноярска - Хакассии. Ребенка в Красноярске выписали, дали, как водится, выписку. Как обычно, странную. Выписка заканчивается тем, что 25 марта начали лечить ребенка по протоколу BFM REZ ALL - 95, проведено 8 блоков полихимиотерапии, после 8 блока - 12% бластов, планируется девятый блок и краниооблучение. Кроме "25.03.2009", более поздних дат в выписке нет. Когда закончен восьмой блок, непонятно. По словам мамы, девятый блок тоже уже проведен, и осталось одно только краниооблучение. Если бы врачи поставили хоть какие-то даты, можно было бы понять, действительно ли это свежая выписка (тогда мама насчсет девятого блока ошибается), или выписка старая, и свежей информации о блоке лечения и количестве бластов в ней просто нет.
Мама послана в понедельник ставить на выписке дату. | | 5:02 pm |
Зазвонил телефон, я взяла трубку.
- Алло! - говорят, - нам нужен "Космеген" для ***, 24 флакона. - А где вы лечитесь? - В Онкоцентре им. Блохина, в гинекологии. - А кто у вас доктор? - Толкунов Олег Борисович.
Звоню доктору. - Здравствуйте, Олег Борисович! Вашей пациентке *** нужен "Космеген". Доктор говорит, что "Космеген", мол, нужен. И я начинаю излагать про консилиум-информированное согласие-Росздравнадзор... Но доктор говорит, что ему лишние проблемы не нужны, что это не его дело, хотя он за пациентов, конечно, переживает, и даже премию три года назад в этой области получил... Космеген старое лекарство, но если его нет, так заменим чем-нибудь, хотя "Космеген", конечно, для пациента лучшею. Но зачем доктору вся эта возня с консилиумом-согласием-Росздравнадзором...
Действительно, зачем может быть нужна человеку возня с соблюдением действующего законодательства и обеспечением пациенту доступа к лекарствам? Да ни за чем, если трезво подумать. Пусть пациенты сами, как-нибудь. Это их головная боль, не наша.
Скажите, пожалуйста, есть ли у кого-нибудь выход на начальство Онкоцентра? Потому что обращений от пациентов этой клиники много, а документов вечно нет никаких. Хотелось бы договориться с руководством об официальном оформлении всех необходимых бумаг. | | Tuesday, November 10th, 2009 | | 9:27 am |
Спасибо Я вот тут побираюсь опять на лекарство для ребенка Кости.Спасибо Андрею Маслову и другим, кто предложил помощь в комментах. Юля - Грустный лис - и Вам спасибо, но ваши деньги я отдам за ингалятор и анализ-иммунофенотипирование для двух тяжелых пациентов Боткинской больницы. Представляете, в Ботке есть пациенты с лейкозом, но иммунофенотипирования там не делают. И больные должны платить за анализы в Онкоцентр им. Блохина. У меня долги, я за больных Боткинской задолжала уже. С Вашей помощью верну. А Косте Рахальскому нужна "Эрвиназа", на нее и собираем. Еще "Эрвиназа" нужна Артуру Лебедеву и Саиде Магомедовой, для них будем лично просить благотворителей. Потом будем собирать 12 тысяч евро на Милотарг для Маши Вайтишкиной, пока не знаю где. И надло будет около 1 200 евро на "Фоскавир" для Кости Руденко. Много всего, но там время терпит, и Бог не оставит. А пока очень надеюсь, что мы справимсяс вами как-то с бедой ребенка Кости. | | Monday, November 9th, 2009 | | 5:39 pm |
деньги нужны очень. опять на жизнь В телефоне заиграла музыка. И Костя начинает танцевать. Кружится, подпрыгивает, голову запрокидывает, хохочет и танцует. И даже неловко как-то теперь снимать телефонную трубку, отвечать на звонок и обрывать эту музыку. Потому что как же это можно, испортить человеку танец. Когда Костя танцует, он иногда, подбадривая себя, приговаривает: «Ялла!». Потом добавляет: «Давай», –– это такой перевод с арабского у слова «ялла».
Еще три месяца назад Костя вообще говорил только по-арабски. И когда ростовские врачи делали Косте уколы, и когда вставляли в него катетер, и когда к катетеру подключали перевернутые бутылки с химиотерапией –– одной, другой, третьей, –– маленький кареглазый блондин Костя Рахальский кричал на врачей на тарабарском языке. А когда врачи спрашивали Костину маму Аню, о чем так кричит ее ребенок, мама терялась и краснела: Костя по-арабски ругался.
Я спрашиваю маму Аню:
–– А на что ругался? Как?
И мама Аня теряется. Она рассказывает: по-арабски Костя кричал: «За что? Я ведь еще маленький». И добавлял крепкие мужские слова.
Костя и вправду сразу маленький и уже мужчина. Вот, например, ему очень нравятся блондинки. И, завидев симпатичную блондинку, Костя немедленно бежит к ней и начинает танцевать. А ведь ему всего четыре года. Но уже скоро, в январе будет пять. И это будет первый день рождения, который Костя встретит в России.
Потому что родился и вырос Костя в Египте. Туда уехала жить его семья. Мама-балерина стала тур-лидером, так называют людей, которые встречают на курортах туристические группы, возят их по достопримечательностям, уберегают от мошенников, знакомят с колоритом, а, если вдруг что-то плохое с туристами произойдет, становятся сиделками, переводчиками, адвокатами, в общем, всей большой родиной в одном лице.
Бывшая балерина Аня была одним из лучших тур-лидеров любимого всеми русскими курорта Хургада. И за десять лет работы не бросила в беде ни одного своего туриста. Иногда с мамой на работу приходил маленький Костя, туристы его любили. А Костя любил море, пустыню, солнце и танцевать.
Но отдыхать Костя любил в России, в Ростове-на-Дону, откуда родом Костин папа. Прошлые каникулы случились в мае. Бабушка с дедушкой занервничали: даром, что Костя живет в солнечном Египте, очень уж он бледненький. В районной ростовской больнице про Костю сказали: паразиты. Ну, глисты, то есть. И когда Костя вернулся в Египет, мама два месяца честно его от глистов и лечила... А Косте становилось все хуже. Потом все как в России, только с египетскими картинками: районный врач Хургады, изумленное лицо, надо ехать в столицу, врачи в Каире. И диагноз: лимфобластный лейкоз.
Но Костя Рахальский же российский гражданин. И лечить его мама поехала в Ростов-на-Дону, потому что там –– Родина.
Так за три месяца в больнице Костя выучил много русских слов: «больно», «пожалуйста», «катетер», «капельница», «играть», «подруга», «моя любимая подруга». А еще Костя знает теперь сослагательное наклонение. Он теперь часто говорит: «Если бы я выздоровел...» А мама Аня его поправляет: «Надо говорить “Когда я выздоровлю”». Так и учится.
Впрочем, он уже почти выздоравливал. Три курса химии прошли успешно. И анализы «подросли», и остался последний рывок. Но вот на лекарство, которым Костю лечили, –– оно называется «Аспарагиназа» –– у Кости оказалась жуткая аллергическая реакция. На это лекарство у детей очень часто такая реакция.
Поначалу Косте старались вводить лекарство медленно, чередуя: «Аспарагиназа», средство от аллергии, «Аспарагиназа»... Это было долго и очень мучительно, но Костя терпел. А потом аллергия стала такой, что уже стало не до лечения. Заменить Косте отечественную «Аспарагиназу» можно только на импортную «Эрвиназу». Но ее в России не продают. Ее можно купить за границей, в Англии, и тайком привезти сложными путями. Это разрешимо, у нас в Англии есть отчаянные друзья. Только для начала надо собрать на «Эрвиназу» для Кости 7 000 евро.
Екатерина Гордеева
Чем помочь?
Свяжитесь с нами по телефону (495) 410-01-12 или по электронной почте info@donors.ru, и мы расскажем, как передать деньги маме Кости.
Также деньги можно перечислить на мамину сберкнижку.
Реквизиты:
Сбербанк России ОАО г. Москва Марьинорощинское ОСБ 7981/01180 БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 р/с 42307.810.6.3805.5106323
Получатель: Козлова Анна Сергеевна (мама Кости) | | 11:09 am |
про ребенка из Хакассии - Красноярска
Со слов мамы дела обстоят следующим образом. Онкоцентр им. Блохина рекомендовал провести ребенку FLAG, но рекомендации так и не попали в руки его лечащим докторам - осели в Хакассии (по крайней мере, так маме сказал Онкоцентр). Ребенка лечили в Красноярске (FLAG не делали), ремиссии не добились, сейчас будут выписывать по случаю инкурабельности. Препараты костного мозга были отправлены в РДКБ, и сейчас их пересматривают для уточнения диагноза. Результаты мы узнаем. Свежая выписка ребенка будет готова к концу недели. Из выписки будет ясно, чем же его в конце-концов лечили, было ли проведено все, что можно сделать в таких случаях. Это важно. Если все возможное было сделано, значит, помочь уже нельзя. Если какие-то варианты лечения не были испробованы, наверное, надо бороться (это решают врачи, для того они и учатся всю жизнь). Ни в каком листе ожидания на квоту в Москву ребенок отродясь не стоял (это, опять же, если верить маме). | | Sunday, November 8th, 2009 | | 8:57 pm |
| | 7:54 pm |
документ эпохи
Характерный документ нынешнего времени, я бы сказала. В нашу инициативную группу "Космеген - детям" пришло письмо: "Здравствуйте, Вот отсканировал, то что дали в больнице. Доктор хотел сам вам написать, но "главные" не одобрили и подписывать не стали. Поэтому я вырезал слово [название города]. Есть еще гистологическое исследование, но эта бумага у родителей, если надо могу выслать но только завтра. Если можете помогите пожалуйста. Спасибо, Евгений" Это 494 приказ в действии. Незарегистрированные лекарства можно применять по решению федеральных клиник. А ребенок лечится в региональной клинике. Вот врачи и боятся подписывать. Ну а коль скоро название города они в фотошопе вырезали, не вижу причин не опубликовать документ. Еще один документ, с названием больницы и именем ребенка, с подписями и печатями, только без назначения "Космегена" у меня тоже имеется. ( Картинка 1125x1500, 239.70 КБ ) | | 6:04 pm |
Я уже собралась было испечь шоколадно-банановый торт по книжке с итальянскими рецептами, но тут Финдир-Капа позвонил, и сказал, что не придет. Вместо себя Финдир прислал унылую экселевскую табличку с цифрами.
Так я и осталась без торта. С тоски нажарила себе сухариков из бородинского хлеба, который совсем пропадал в своей хлебнице. Съела их, и сижу, пялюсь в отчет. Толку ноль, тем более, что мои уважаемые коллеги своих мелких подотчетиков до сих пор не прислали. Отправила им ругачую электронку.
Душа просит прекрасного. Спина алчет перцового пластыря, но я сказала ей, что пусть ждет вечера. И как это обидно, что так рано темнеет. | | 5:45 pm |
колыбельная Опускается ночь, завершая собой Вечер пятницы, буйный и длинный. Замелькает огнями ночной гастроном, Постепенно стихает столичный содом, И летят по проспекту машины. Это люди торопятся в недра домов. Так кончается день. С неба льется любовь, С неба сходит покой, над ночною Москвой Распростертое небо темнеет. Поздний поезд метро, как обычно, пустой, Люди-призраки в общем вагоне. Пилигрим возвратится с работы домой, Ночь сомкнется беззвучно за узкой спиной, Все, что за день случилось, утонет. А в зеленых глубинах сквозь толщу воды На поверхности камня остались следы, И война, что грохочет две тысячи лет, Этот след извести не умеет. Где-то свадьбы играют, и матери ждут, Что в пеленках забьется живое. Где-то скучную ношу с трудом волокут, Где-то плачут навзрыд, фотографии рвут. Где-то дремлют, обнявшись по двое. ( Read more... )Отсюда |
[ << Previous 20 ]
|