сон разума
[Most Recent Entries]
[Calendar View]
[Friends]
Below are the 20 most recent journal entries recorded in
сон разума's LiveJournal:
[ << Previous 20 ]
| Friday, July 10th, 2009 | | 3:04 pm |
Девочка из Сыктывкара
  У Элины Третьяковой острый лимфобластный лейкоз. Эля из Ухты, сейчас она лечится в больнице Сыктывкара, и ей очень нужна «Эрвиназа»: 30 флаконов (6 упаковок) препарата общей стоимостью 10 500 евро.
 У меня на мониторе фотография девочки. Девочка в Сыктывкаре, я в Москве. Девочка больна лейкозом, и ей нужно дорогое английское лекарство «Эрвиназа» за 10 500 евро. Требуется добыть для нее эту «Эрвиназу». То есть получить разрешение на ввоз препарата в Россию, договориться с англичанами, найти деньги на оплату лекарства, найти того, кто это лекарство привезет… Пока получается не очень... Я здесь, девочка там. Между нами километры, неустойчивая телефонная связь и редкие «электронки».
На моем мониторе нежное лицо девочки-подростка с большими карими глазами, неяркими веснушками и джокондовской улыбкой – то ли неуверенной, то ли сдержано-доброжелательной, то ли просто вежливой. Наверное, пришла доктор с фотоаппаратом, попросила улыбнуться, и девочка улыбнулась. Попросили же. Хотя чему тут улыбаться: больница, химия, голову обрили, у одноклассников каникулы, а ей надо в боксе сидеть.
Девочку зовут Элина Третьякова. Можно просто Эля. Она из Ухты. У ее мамы, воспитательницы детского сада Натальи Александровны, две дочки. Папы в семье нет. Эля старшая, ей 12 лет. Младшую девятилетнюю Веронику оставили дома с бабушкой. Эля с мамой Сыктывкаре, в больнице. Я пыталась найти кого-то, кто сходит к ним в больницу, поговорит, сфотографирует, но не получилось. Пришлось вызванивать маму по телефону, а насчет фотографии просить лечащего доктора.
У Эли острый лимфобластный лейкоз. Обнаружилось все случайно. В конце марта поднялась температура, появились синяки, пропал аппетит. Стали лечить от ОРЗ, назначили антибиотики. Педиатр в Ухте заметил, что девочка бледненькая, назначил анализ крови. Как только результаты анализа стали известны, Элю прямо из дома отвезли в реанимацию Ухтинской больницы, чтобы перелить кровь. А на другой день мама уже везла дочку в Сыктывкар. А еще через день в Сыктывкаре поставили окончательный диагноз: лейкоз.
Про все это мне рассказывает по телефону мама Наталья Александровна: «В больнице оказалось много таких, как мы. У меня шок был: дети такие маленькие, а уже всё о своих болезнях знают. Рассказывают: мне того нельзя, этого нельзя… Про лекарства всё знают, про переливания крови. А теперь и Эля уже всё знает. Поначалу я ей постоянно объясняла, что болезнь со всяким может случиться, но это лечится. И волосы тоже сначала всем надо сбривать, но потом они обязательно вырастают».
Связь по мобильному неустойчивая, разговор несколько раз прерывается. Приходится перезванивать, и начинать разговор заново. Наталья Александровна говорит, что лечение протекало тяжело, у Эли была депрессия, и она никого не узнавала, и приходилось даже назначать антидепрессанты. Потом депрессия прошла, но случился анафилактический шок на основной препарат для лечения лейкоза – «Аспарагиназу». Эле поставили капельницу, она вдруг принялась с остервенением чесаться, потом схватилась за грудь, захрипела: «Мама, мама…». Наталья Александровна отключила капельницу и бросилась за врачами.
После того случая врачи сказали, что «Аспарагиназу» использовать больше нельзя. Надо покупать заграничную «Эрвиназу». Врачи звонили нам в группу «Доноры – детям» с просьбой помочь. Я ответила, что, мол, посодействуем с оформлением документов и переговорами. Но как быть со сбором денег. В ответ доктор написал «электронку»: «Спасибо за то, что откликнулись на нашу просьбу. К сожалению, что касается частичной оплаты «Эрвиназы» благотворительными фондами Республики Коми, то это невозможно. Те немногочисленные фонды (как то: Детский Фонд и другие), в которые мы обращались относительно помощи в приобретении и (или) оплаты препарата, нам отказали. Да и благотворительность в нашей республике практически отсутствует. Мы очень рассчитываем на Вашу помощь».
В Коми нет волонтеров и фондов, которые помогали бы детям больным раком. В больницу Сыктывкара не приезжает центральное телевидение и не приходят знаменитости. Врачи рассчитывают только на нашу помощь. Мама с Элей гадают, отчего им такое наказание – лейкоз? Но на самом деле, причина неважна, важно только одно – выжить. И Эля, зная, что фотография нужна, чтобы купили лекарство, а лекарство нужно, чтобы выжить, улыбается джокондовой улыбкой в объектив фотокамеры.
Эля с мамой где-то очень далеко, на севере, в Сыктывкаре. Мы – здесь, везде, по всему свету. На нашу помощь рассчитывают.
Чем помочь?
Эле Третьяковой нужно 30 флаконов (6 упаковок) препарата «Эрвиназа» общей стоимостью 10 500 евро.
Мы не можем предложить вам самостоятельно передать деньги маме Эли, ведь Эля с мамой в Сыктывкаре. Вы можете перечислить деньги сберкнижку мамы.
Реквизиты:
Западно-Уральский банк СБ РФ
Коми ОСБ № 8617
доп. офис № 027
ИНН 770708389
КПП 110102001
БИК 048702640
к/с 301 01 810 400 000000640
р/с 474 22 810 328 009900045
л/с 423 07 810 128 003531251
Получатель: Соколова Наталья Александровна
Если у вас возникли какие-либо вопросы, свяжитесь с нами, и мы постараемся помочь. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта info@donors.ru. | | 1:00 am |
Эрвиназа для Сыктывкара
Запрос на разрешение на ввоз препарата в Росздравнадзор отвезли. Англичанам я написала. Фотографии пациентки мне прислала сегодня вечером ее лечащий доктор. Я только что дописала заметку про девочку. Завтра выложим заметку и фото в интернет и начнём собирать деньги. Девочку из Сыктывкара зовут Элина Третьякова. Ей 12 лет, и она отличница. | | Thursday, July 9th, 2009 | | 11:25 pm |
легко ли донору в Калининграде?
Дарья | 9/07/2009 12:32 Здравствуйте, я хочу задать один вопрос. я живу в калининграде, у моей знакомой произошло несчастье с дочкой, ей удалили почку и теперь делают химиютерапию. состояние у девоки ухудшилось и ей понадобилась кровь 3 группы, положительная (а именно тромбоцитная масса). сегодня я пошла в службу крови (в городе Калиинграде),там, при сдаче крови мне сказали, что возможно, конечно в маленьких процентах, заражение различными инфекциями, и что при этом я страхуюсь на 10000 руб, то есть если я потом обнаружу у себя ВИЧ, гепатит или ещё что-нибудь, что могла получить при сдаче крови, то мне дадут 10000 руб. я спросила, а как возможно заражение, на что мне ответили, что не успевают стерилизовать все инструменты и что не хватает средств, чтобы покупать новые инструменты. так вот теперь и думаю, а как же дальше то кровь сдавать, если тебе сразу и заявляюют, что не удивляйтесь, если вы вдруг заразитесь чем-нибудь.
У меня, простите, цензурных выражений не хватает. Может кто-нибудь проверить, это что, правда? Это они серьёзно, или донор что-нибудь напутал?
От себя хочу заверить, что у нас в РДКБ ВСЁ, что соприкасается с донором, ОДНОРАЗОВОЕ!
А еще у нас в гостевой многословный хвалебный отзыв в адрес Центра крови ФМБА. | | 11:10 pm |
Телевизионщики тоже доноры!
 Мой любимый телеканал - это телеканал "Спорт". Я смотрю на нём "Формулу - 1". И я просто счастлива, что телеканал спорт влился вчера в ряды доноров. Приятно знать, что "Спортс-мены" хорошие люди :-) Вчера у них прошла наша донорская акция.А МСПК ФМБА (бывшая ЦСПК Росздрава) всегда ездит на акции с раскладными донорскими креслами. Замечательная у них выездная бригада. | | 4:42 pm |
Как вам это понравится?
Минздравсоцразвития опубликовало законопроект ФЗ "О лекарственных средствах". Законопроект объемный. В части сиротских лекарств закон сообщает следующее - вводится понятие орфанных препаратов - в текст закона прописан порядок ввоза незарегистрированных лс, ныне регламентируемый 494 приказом МЗиСР. Читайте закон, очень интересны ваши мнения. От себя имею сообщить следующее 1. Появляется определение орфанных лекарственных препаратов: «орфанные лекарственные препараты – лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, включенных в перечень, устанавливаемый федеральным органом исполнительной власти исполнительной власти, в компетенцию которого входят функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере обращения лекарственных средств;». Это определение довольно широкое, но и очень неконкретное. Что это будет за список болезней такой? Как я понимаю, в практике других стран есть определенные количественные критерии. В Японии “орфанным” является ЛС для лечения патологий, которыми страдают менее 50 тыс. человек в год или же используется соотношение четыре человека на 10 тыс. заболевших. В Европе “орфанными” (“сиротскими”) заболеваниями являются патологии, которые имеют менее 5 человек из 10 тыс., или 185 тыс. новых пациентов в год (0,05%). Мне кажется, что отсутствие четких количественных критериев в тексте закона – это широкое поле для манипуляций со стороны чиновников. Вот объявят «сиротскими» пресловутые семь нозологий, и что будут делать все остальные редкие больные.? Далее. Откуда возьмется реестр? В какие сроки кто-то обязан его составить? Что в него должно быть включено? Это нужно отразить в проекте, иначе - ничего не изменится. Орфанное лекарство - для заболеваний из реестра, реестра нет, значит нет и проблемы орфанных лекарств. Никто же не сказал, что его обязательно в 3 дня (например) Минздрав обязан сделать, иначе ему плохо будет. 2. В статье 30. «Государственной регистрации не подлежат лекарственные препараты …приобретенные за пределами территории РФ и предназначенные для личного использования физ.лиц». Вообще не понимаю этой нормы. Препараты приобретаются и предназначены. А ввозятся они как? Эта норма – она зачем вообще? Или, если препараты не подлежат регистрации, их может ввозить кто хочет и в любых количествах? Или все-таки по процедуре, установленной ст.43-44 настоящего закона? 3. 29я статья устанавливает, что, с одной стороны, «Упрощенная процедура гос. экспертизы лекарственных препаратов может производиться … в отношении орфанных лекарственных препаратов». А с другой стороны «Упрощенная процедура гос. Экспертизы не применяется в отношении иммунобиологических лекарственных препаратов, … и лекарственных препаратов, впервые регистрируемых в РФ». Если сиротское лекарство регистрируется впервые или если оно иммунобиологическое, то это ставит жирный крест на идее упрощенной процедуры регистрации для наших лекарств. 4. В статьи 43-44 регламентируют ввоз ЛС. «Медицинские организации для оказания мед. помощи по индивидуальным жизненным показаниям пациента при наличии разрешения федерального органа исполнительной власти….» могут ввозить лекарственные средства. То есть. ФНКЦ сможет официально все ввозить. Потому что пока это незаконно. но ему придется каждый раз бегать за разрешением. Лучше было бы утвердить список организаций, которые могут ввозить препараты без регистрации по жизненным показателям. 6. Еще закон говорит, что «Не допускаются клинические исследования лекарственных препаратов на несовершеннолетних, за исключением тех случаев, когда препарат предназначен для лечения несовершеннолетних или профилактики инфекционных заболеваний в детском возрасте, или когда целью клинических исследований является получение данных о наилучшей дозировке препарата для лечения несовершеннолетних». По-моему, с такой формулировкой на детях можно испытывать все, включая гербициды. Впрочем, нам это не мешает. В целом, законопроект очень рамочный, задающий только самый общий формат и рассчитанн на то, что Минздрав создаст под него несчетное количество подзаконных актов (приказов там всяких). Можно было бы надеяться, что это сделает закон гибким в любой ситуации. Но такой рамочный закон может с равной вероятностью прогнуться он не под пациентов, а под чиновников и фармкоррупционеров. Еще мне кажется, что закон не содержит никаких стимулирующих мер для производителей лекарств, чтобы им стремиться выводить эти лекарства на наш рынок. Ну, разве что упрощенная процедура регистрации (но она уже сейчас закреплена письмом от 18.02.2008 №01И-53/08. Там тоже говорится о приоритетном порядке, а на деле это мало стимулирует вывод сиротских препаратов на наш рынок. В Японии, например, производители сиротских препаратов получают пять лет маркетинговой монополии на рынке, но правительство не компенсирует их затраты, хотя при регистрации “сиротского” препарата существует преимущество, которое заключается в том, что компания освобождается от уплаты регистрационного взноса. В США разработчики орфанных лекарств получают эксклюзивное право на маркетинг в течение семи лет и налоговые льготы. В России, разумеется, и речи нет о разработке и зачастую даже о производстве препаратов. Но хотя бы регистрация и торговля такими препаратами должна как-то поощряться. Вполне возможно, что стимулировать вывод на рынок таких препаратов удастся и без помощи закона, так как многие крупные фармкампании чувствительны в идее корпоративной социальной ответственности, и именно это может стать рычагом. Может? Весьма важный вопрос: Берлинская стена на пути новых препаратов, пусть даже и зарегистрированных. Было бы оптимально выбрать страну с жестким контролем за препаратами и декларировать, что новые препараты, прошедшие легализацию в этой стране, регистрируются без экспертизы, по упрощенной процедуре. Возможно ли доверится Евросоюзу? Иначе мы будем отставать по лечению от других стран минимум на год. Хотя бы потому, что многие препараты невозможно полноценно исследовать здесь, и эксперты, ответственные за регистрацию, ездят в страну-производитель. А на это тратится очень много времени. Нынешняя версия законопроекта создает серьезные препятствия на развитии собственной медицинской науки, нам проще отправить ребенка за рубеж и развивать зарубежную науку. Понятно, что своих экспертов надо кормить, но такая кооперация (принятие евросоюзовских результатов) сильно снизит бюджетную нагрузку на экспертизу. Деньги сэкономит, проще говоря.
Может, я чего не так понимаю? И вообще, юрист из меня аховый. А вы что думаете?
| | Monday, July 6th, 2009 | | 11:21 pm |
из гостевой www.donors.ru
Авторское правильнописание я сохранила :-) Это такое спасибо врачам. И донорам там в конце тоже есть пара добрых словечек. ___________________ Ни кто и ни когда не задумывается о ценности жизни. Во всяком случае мои ровесники. А ведь на самом дела, что для тебя жизнь? Может это развлечения? Или постоянные аферы, которые должны принести тебе не много денег для тех же самых пьянок? Или это просто получение удовольствия? Для меня жизнь это что-то очень дорогое и бесценное. Это то,что ни в коем случае нельзя терять. Даже когда ни остается надежды и возможности. Всегда надо бороться за это слово из четырех букв, как бы не было тебе больно,страшно. . В 12 лет жизнь ударила меня лицом об асфальт. Мне поставили диагноз хронический мейло лейкоз. Это смертельный диагноз. Но к моей радости есть один вид лечения от этого заболевания. Когда моя мама обратилась к врачам ей сказали, что сейчас меня посадят на ежедневные уколы, и на них я протяну не более года. А потом организм привыкнет к лекарствам и просто напросто уничтожит себя сам. Вся семья прибывала в «кошмаре», по причине того что я была самым младшим ребенком в семье и как следствие самым любимым. С начало мама опустила руки, но потом подсчитав все затраты на мои вакцины поняла, что такой бюджет нам не потянуть. И тут мы решили обратиться в обл. здрав. Там выяснилось, что нам могут выделить квоту на лечение в Москве. И отправили на диагностику в Москву. Там выяснилось, что родна сестра может стать донором костного мозга. То есть у меня появился шанс на спасение. Но и этот вариант был не идеален. Мы сдали кровь на сходимость генотипа. Оказалось, что я и сестра прямо так можно сказать близнецы по нему. Но вот в чем загвостка. Моей сестре поставили в 12 лет диагноз сахарный диабет. Это стало мотивом для размышления. Лечить или нет? Если да, то возможна что и у меня проявится сахарный диабет, если нет то через год я умру. Потом как выяснилось моя сестра не раздумывая согласилась стать мне донором и при этом задала вопрос родителям: «Вы сума сошли спрашивать меня о таких вещах? Если надо я готова отдать все что угодно ради Машки!». Хотя мы друг друга по детски ненавидели и постоянно дрались, все таки мы любили друг друга. А потом началось длинное и жестокое лечение. Ни когда не забуду первый день приезда на эту «каторгу». Первый врач который попался мне на глаза сказал что я должна побриться наголо. У меня была истерика как и у всех остальных девочек. Но потом я с этим смерилась и побрилась. Как позже оказалось это был не врач, а профессор института гемаотолигии Мосщан Алексей Александрович которого мы тайком называли Карлоссоном, он был такой же добрый и всегда веселый. Мы обожали когда он приходил, к нам. Он всегда старался поднять нам настроение и похвалить за анализы. А мы всегда ждали его с нетерпением. Два месяца я провела в разлуки с мамиными объятьями, с папой, с бабушкой и моей любимой собакой. Как это не странно больше всего я переживала именно из-за собаки. Меня не волновала ни учеба, ни папа, ни даже сестра, а именно собака. После двух месячного «курорта» в боксе начались осложнения. Хотя они и должны были быть. Меня перевели в другое отделение и дали другого ворча. Я Любила врачей как своих родных. Сначала мне казалось забавным, что со мной носятся как с писаной торбой, но со временем я понимала что это не так хорошо как я думала. В общем потом было около пяти лет постоянного лечения в дали от дома. Я то толстела, то удела. По началу я не сильно переживала, но со временем мне становилось все страшнее и страшнее смотреть на себя в зеркало. Но я не хотела что бы у меня из –за нехватки кальция начались осложнения с ногами или с другими костями и именно по этому мне приходилось закрывать глаза на свой внешний вид. Но спустя шесть лет я могу сказать спасибо всем врачам и медсестрам, а еще и медбратьям за то что они меня вытянули, вытащили и дали возможность жить дальше. Для меня ЖИЗНЬ это не просто слово из пяти букв, а это то что дано мне для того, что бы я смогла помочь кому-то продлить или облегчить ее. Я хочу сказать спасибо большое все врачам, мед персоналу и конечно профессорам и сотрудникам института гематологии за то что они позволили мне продолжить жить и помогать другим. Спасибо вам!!! А еще спасибо студентам которые учатся на гематологов. Спасибо за то что вы учитесь спасать жизнь другим. Спасибо за все и за всех. Я вам очень сильно блогодарна . Жизнь не всегда права и легка, Жизнь это путь и тропа в небеса, Жизнь это сказка и ужас в ночи, Жизнь это дар от судьбы и врача. Если вопрос зададут мне такой: Ты бы хотела прожить это все? И в серьез? Я бы сказала одно лишь «ДА» Я все прошла и смогла пережить, А ведь другой это мог не прожить, Да для родных это сложно понять, Но для меня это лучше чем дар. Я поняла что мне нужно теперь Только добро, озорство, баловство Хоть и не знала что значило детство Всем вам спасибо за жизнь… И еще раз спасибо всем кто помог мне выбраться из этой ситуации, а особенно вам наши дорогие доноры | | 9:29 pm |
"Эрвиназа" для РДКБ
Мансур Махмудов не очень общительный молодой человек. На вопрос, сколько ему лет, он показывает 4 пальца и молчит. На просьбу назвать марки разноцветных машинок в обилии разбросанных по дивану, на котором сидит мальчик, тоже молчит. На предложение устроить на этом самом диване машинные гонки, вдруг отчетливо произносит «не хочу». То есть, говорить может, но не хочет.  Но когда его мама зовет меня пить чай, тянет маму в коридор и что-то тихо шепчет ей на своем родном – чеченском – языке. Оказывается, просит позвонить доктору и узнать, можно ли ему печенье. У доктора занят телефон, и Мансур смиряется с ситуацией. Он вообще очень терпелив и плачет только, когда терпеть совсем уже невмоготу.
Ночью 3 марта Мансур заплакал от боли в животе. Мама дала ему таблетку «от животика» и мальчик успокоился. И даже пошел на следующее утро в садик, где как раз был утренник. Но после утренника его мама Марет, которая совсем не успокоилась, повела сына к врачу. Там Мансуру сделали УЗИ и на следующий же день – операцию.
Хирурги разрезали Мансуру живот и увидели там нечто такое ужасное, что даже не решились назвать это ужасное маме мальчика. С ней хирурги вообще боялись разговаривать. Лишь сказали ее папе – дедушке Мансура, что куда бы ребенка не привезли, он все равно не жилец. Родные с этим приговором не смирились и повезли Мансура из Грозного в Москву – в РДКБ, в отделение гематологии-2. Только там заведующий отделением доктор Литвинов объяснил Марет, что у Мансура в животе поселилась злокачественная опухоль – лимфобластная лимфома. Что хирурги в Грозном подумали, что опухоль обхватила почки и побоялись ее вырезать. Но что все не так ужасно и опухоль еще не успела задеть жизненно важные органы. В Москве Мансура оперировать не стали, 12 дней делали химиотерапию, и опухоль практически ушла.
Чтобы она не вернулась, мальчику надо провести еще несколько курсов химиотерапии. В протокол лечения входит также препарат «Аспаргиназа» – хороший препарат, но у некоторых пациентов он вызывает очень сильную аллергическую реакцию. Мансур Махмудов попал в число этих самых «невезучих» пациентов. Во время первого курса введение «Аспаргиназы» не вызвало у его организма никакого протеста. Но во время второго введения организм взбунтовался. 23 июня, когда Мансур сидел под капельницей с «Аспаргиназой», он вдруг схватился за рот и громко заплакал. Это был вызванный препаратом анафилактический шок. Введение препарата прекратили, с шоком справились.
Но мальчика надо лечить дальше. Врачи даже знают как. Вместо аллергенного препарата «Аспаргиназа» надо давать его аналог – «Эрвиназу», который еще ни у кого не вызвал аллергической реакции. Но вот беда – «Эрвиназа» не зарегистрирована в России, и ехать за ней надо в Англию. Наши волонтеры умеют это делать и регулярно привозят препарат в Россию. А просто хорошие люди регулярно собирают деньги на покупку «Эрвиназы» для наших детей.
Мансуру Махмудову нужно приобрести 3 упаковки или 15 флаконов «Эрвиназы» общей стоимостью 5 250 евро. У его семьи нет таких денег. Как только Мансур заболел, его родители переехали в Москву в съемную квартиру, а в мае перевезли туда еще и старшую дочку девятилетнюю Хаву, которая очень скучала по маме с папой и братику. Брат с сестрой очень любят друг друга. Хава, например, долго отказывалась идти в Макдональдс, потому что Мансуру там ничего нельзя. Но Мансур сказал, что он ничего там не будет просить, пусть только Хава там поест, что хочет. А потом, сам не снимая маски, кормил Хаву и маму картошкой фри.
У Махмудовых очень дружная семья и много родственников, которые, как могут, помогают родителям Мансура пережить это непростое время. Но 5 250 евро – это слишком большая сумма даже для очень дружной, но совсем небогатой семьи. Поэтому родители Мансура и мы обращаемся за помощью ко всем добрым людям с просьбой помочь собрать средства для покупки «Эрвиназы» для лечения мальчика.
Родители Мансура – глубоко верующие люди. Его мама Марет прочитала в Коране, что у Аллаха есть возможность для лечения любой болезни. И это не только врачи и лекарства, но и счастливое стечение обстоятельств, и встречи с хорошими людьми. Так что мама Мансура верит в Аллаха и в нас с вами. А Мансур, хоть и очень терпелив для четырехлетнего малыша, но иногда все же срывается. Недавно он подружился в больнице с мальчиком Климом, а потом спросил, почему Клима больше не видно. Ему ответили, что Клим уже вылечился и приезжает теперь в больницу только на проверку, а живет дома. И тогда Мансур горько заплакал и сказал, что он, наверное, никогда не вылечится и никогда не уедет домой. Мама пообещала, что и Мансур скоро поправится и уедет.
Мансур верит маме. А мама верит Аллаху, врачам и добрым людям.
Как помочь?
Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Мансура. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта info@donors.ru.
Вы можете перечислить деньги сберкнижку мамы Мансура.
Реквизиты:
Сбербанк России
Донское отделение 7813/01545
ИНН 7707083893
БИК 044525225
р/с 30301810938006003811
к/с 30101810400000000225
л/c 42307.810.7.3811.8153935
Получатель Закаева Марет Абурашитовна
| | 9:16 pm |
донорские акции
 Донорские акции в компаниях мы по-прежнему проводим. Эта фотка из Golder Electronics мне очень понравилась. Больно тут доноры энергичные вышли :-)
А 10 июля у нас одновременно будут проходить три акции. Я буду на одной из них.
| | Sunday, July 5th, 2009 | | 9:22 pm |
Летят за днями дни, и каждый час уносит Частичку бытия. А мы с тобой вдвоем Предполагаем жить. И глядь - как раз - умрем. | | 8:29 pm |
Голова сегодня разламывалась нипадеццки, но "Пенталгин" все-таки спас. Меня просто трясёт от перспективы покупки "Эрвиназы" для Сыктывкара, Челябинска и РДКБ. На всё - про всё есть месяц, включая доставку. Надо собрать громадные деньги, а про девочку из Сыктывкара мне известно только имя и количество флаконов. Я связалась вчера с человеком из этого города, который сейчас, как на зло, в Москве. Он, конечно, попытается связаться с врачами и через них выйти на родителей, чтобы начать сбор средств. Но сколько времени это займет? Неделю? Даже если всего неделю, на сбор огромных средств останется совсем мало времени. Я купила себе новый телефон. Его зовут Филя, и он слегка глючит. Мы привыкаем друг к другу. На следующей неделе будет много забот, даже страшно просыпаться в понедельник. А в остальном, прекрасная маркиза, все хорошо! Нет, честно, я всем довольна, просто с трудом справляюсь со своими задачами. У меня куча материалов пришла по сиротским лекарствам, и завязались новые контакты по этой теме, и по донорству много чего почитать есть. Но совершенно не доходят руки. | | Saturday, July 4th, 2009 | | 7:37 pm |
Эрвиназа для Сыктывкара, Челябинска, Москвы
Сегодня, совершенно неожиданно, пришли документы из Сыктывкара. Я уже думала, Сыктывкар передумал покупать "Эрвиназу". Из решения консилиума следует, что 13-летней Элине Третьяковой нужно 6 упаковок препарата для лечения острого лимфобластного лейкоза. Шесть упаковок по цене 1 750 евро за упаковку - это 10 500 евро.
Бюрократической возни предстоит много: добыть рецепт на латыни, списаться с англичанами, получить разрешение Росздравнадзора... Но меня пугают деньги. Связи с пациенткой у меня нет. У меня есть только эл.почта и рабочий телефон доктора. А надо
- найти родителей ребенка
- объяснить, что нужно собирать деньги
- завести сберкнижку для сбора денег
- получить согласие на публикацию информации и фотографий (форма у меня есть)
- получить фотографию ребенка и написать рассказ о нем для сбора средств
- отследить ход сбора денег и, когда нужная сумма соберется, оплатить счет на препарат.
Я всё это сделать не могу. Ребенок в Сыктывкаре не виноват совершенно, что у него в городе нет благотворителей и что в России не зарегистрировано жизнеспасающее для него лекарство. Мне передали контакты ЖЖ-пользователя из этого города, буду просить о помощи. Но сумма огромная, и нужны какие-то экстренные, неординарные меры.
Еще есть Артем Тунгусов из Челябинска. Ему нужны 2 упаковки "Эрвиназы", но документов пока нет. Понадобится собрать 3 500 евро.
И есть пациент РДКБ Махмудов, 4х лет от роду, и ему тоже нужны 2 упаковки "Эрвиназы" общей стоимостью 3 500 евро. Про малыша скоро напишет заметку Лена Мулярова.
В общей сложности надо привезти из Англии 10 упаковок "Эрвиназы" на 17 500 евро. "Эрвиназа" - это аналог препарата "Аспарагиназа", который есть в России. Почти всем пациентам "Аспарагиназа" помогает, но есть 50 детей в год, у которых развивается анафилаксия на этот препарат. Чтобы продолжать лечить лейкоз, надо искать замену. Замена называется "Эрвиназа", она водится только за рубежом и стоит огромных денег.
Прошу организационной помощи (пока только в Сыктывкаре). И прошу помочь собрать деньги. Потому что помимо "Эрвиназы" надо купить еще "Депоцит" для Тани Михайленко из РДКБ, а еще "Вистид" и "Пробенецит" для Влада Арчакова (тоже из РДКБ), и Фоскавир, и СолюДекартин, и Космеген... но об этом я вообще молчу. | | 6:02 pm |
| | 1:26 pm |
| | 12:08 am |
еще открытие
Мне вредно много читать. Я всё время удивляюсь. Я всегда думала, что карантинизация плазмы - это от бедности. Что карантинизация существенно дешевле вирус-инактивации. Оказывается, наоборот!
В Медгазете читаем: "В 2008 г. запас плазмы, хранящейся в центрах крови, впервые превысил годовое потребление (на 6%). В 2006 г. запас плазмы был меньше годовой выдачи на 29%, в 2004 г. - на 57%. Целесообразно определить оптимальную величину этого запаса, ведь хранение плазмы требует дорогого оборудования, расхода электроэнергии, трудозатрат и в конечном счете увеличивает расходы на здравоохранение. Во Франции в 2007 г., например, из-за дороговизны отказались от карантинизации плазмы в пользу вирусинактивации. Нет больших запасов плазмы в Бельгии, Норвегии и Финляндии, полностью перешедших на вирусинактивацию плазмы. Нет карантинизации плазмы и в США, где полагаются на отбор безвозмездных доноров и качество лабораторного скрининга инфекций".
Век живи! | | Friday, July 3rd, 2009 | | 11:32 pm |
опять не понимаю
Жызнь дуры полна сюрпризов.
Я, может, похожа на брюзгу. Или на тупицу. И замучила всех уже. Но у меня, определенно, продолжается неделя удивительных открытий. Сегодня ознакомилась с еще одним приказом Минздравсоцразвития. Если коротко, то приказом в Минздравсоцразвития создается рабочая группа, цель которой - усовершенствовать и повысить эффективность работы Российского Красного Креста, в том числе и в области развития донорства крови.
Красный Крест, что, государственная организация? Мне казалось, что это общественная организация. А если общественная, то при чем здесь государственное министерство? В таком случае, министерство культуры немедленно должно создать рабочую группу по совершенствованию работы клуба авторской песни. Эта рабочая группа кажется мне немного абсурдной. Или я чего-то не понимаю. Не знаю какой-нибудь всем очевидной вещи, что ли. Пойду, покурю конституцию, может, тогда всё на свои места встанет. УПС, нашла ключик к ларчику | | 9:45 pm |
мобильный телефон
Выбираю себе новый мобильник. А в технике я ни уха, ни рыла :-(. Техники, которая сложнее веника, я боюсь.
Сейчас у меня Соня-Эриксон. И видимо, я купила в Питере какой-то левый телефон, он гудит во время разговора, меня никто не слышит и я не слышу никого. А теперь он еще и отказывается издавать звуки. Любые. Он не звенит звонком и не заливается будильником :-( Безумно жалко всуе потраченных денег, но ничего не поделаешь. Телефон - это моя работа и мое всё. Я даже сплю с телефоном. То есть сплю я не только с телефоном, но с ним тоже сплю.
Была сегодня в Евросети, вышла с чувством глубокой и яростной ненависти к мобильной связи.
Мне нужно, чтобы
- телефон работал как можно дольше в режиме разговора
- желательно фото-, диктофон, радио...
- очень желательно, чтобы вместо звонка можно было записать какую-нить птичку (у меня сейчас звонит кукушкой, смсит дроздом и будит меня овсянкой)
- очень желательно, чтобы в руке удобно, и ударопрочно, и чтобы легко открывалось для смены симки
- очень хочется, чтобы красиво и стильно, мне же с ним жить...
Выбираю между Philips Xenium X520 и 800. У 520 нравится возможность при необходимости вставить пальчиковую батарейку (я правильно поняла). Раскритикуйте, если кто-то в телефонах понимает. Или посоветуйте... Что вообще нынче носят?
ps А вот здесь, кажется, камера классная. В смысле, чтобы фотографировать. И аккумулятор мощный. Но и стоит он внушительно. Но я тоже внушительно стою.
| | 10:03 am |
вопросики
Проснулась утром, вся в слезах. Точнее, в соплях, и горло опять болит, и вообще, я так не играю. Где лето? А еще у меня есть другие вопросы.
Первый из них - жалостливый, в смысле, относящийся к давешнему жалостному приказу МЗиСР. Да, я всей душой против карманно-денежных отношений. Я против того, что официально очередь на КТ, МРТ, анализы - месяц, а через конверт (карман, верхний ящик стола) - хоть завтра. Я сама знаю клиники, где сотрудник превращает государственный томограф в свою личную дойную корову. Я знаю места, где за направление на лечение в Москву платят половину стоимости квоты. И я решительно возражаю против подобной практики.
Но, с другой стороны, взять, например, наши больницы (РДКБ, Ботку, НПЦ в Солнцево, РНЦРР, Морозовку, ГНЦ РАМН...). Мы ведь в эти клиники простейшие вещи покупаем: шприцы, противорвотные, антибиотики, химиопрепараты, ляйтунги (это такие трубочки, по которым лекарство из капельницы течет в катетер). Мы их почему покупаем? Потому что у нас на 30 койках лежат 50 пациентов. И лекарств, предусмотренных "Программой государственных гарантий..." на всех больных решительно не хватает. Мы что же, нарушители, получается?
Или вот, например, в РДКБ нет баклаборатории, а анализы делать надо. Анализы делает лаборатория ГНЦ РАМН за деньги. Сейчас это деньги фонда, но если бы их не было, платить пришлось бы пациентам. Это как? Не получается ли, что врачу проще не назначать препарат/ исследование / процедуру, которых нет в больнице, чем назначать что-то платное, пусть даже в ущерб интересам пациента?
В медицине есть два денежных потока. Первый - собственно взятки. Второй - результат дефицита и реального недофинансирования, когда пациент либо благотворитель реально вынужден платить за то, на что не хватило денег у родины.
Второй вопрос у меня такой. Как нам строить отношения со службой крови? Вот что пишет наш координатор по донорам Лидия: " мы зовем людей сдавать кровь, а куда? СПК не могут принять доноров более-менее быстро. Про хамство даже говорить не хочется, а надо, и громко.На *** люди проводят в очередях по 3-4 часа, часто уходят, потому, что не могут опоздать на работу на полдня. Сегодня приехала компания молодых людей на *** (я уж всем советую приезжать попозже, чтобы не стоять в очереди), приехали к 12.30. Всё равно три часа провели на СПК. И в процессе чаепития на них тоже - наорали, сказали, что пришли тут, даром чаи распивать!! (а ребята каждый месяц в Швейцарию летают, по работе, мили переводят в фонд) представляю, как им было "забавно" ((( Каждый день выслушиваешь рассказы " как я безвозмездно сдавал кровь в России" Я уже переполняюсь, может надо начать собирать, может пригодится?
Приложение: пара писем (совершенно свежих) от донора: ( письма )</div> Я не очень понимаю, как договориться с сотрудниками ОПК и СПК и при этом не рассориться с ними насмерть? Можем ли мы как-то повлиять на работу службы крови? На отношение к донорам? На организацию работы двух окошек в регистратуре и пары-тройки терапевтичесвких кабитетов? Ведь когда регистратор один и терапевт один, а доноров много, то многочасовые очереди неизбежны. Что делать?
- Доноры должны сами писать жалобы на имя руководства СПК/ОПК? Обеспечить их на входе бланками жалоб? Иначе выходит, что жалуются они нам, а мы (Доноры - детям) выглядим скандалистами.
- Нам (Донорам - детям) купить донорские кресла и возить их с собой на выездные акции, если их не возит СПК (ну, кресла-то мы возить можем, чай уже возим, но мы не можем возить медсестру).
- Организовать для работников СПК/ОПК тур куда-нить в Европу, чтобы они сами своими глазами увидели, что работу можно организовать и по-другому? И куда эффективнее? Только где взять денег на такой тур?
Одним словом, я не знаю, что делать. Но делать что-то надо. Проблема назрела и перезрела. Очень приветствую ваши советы. А то мы уже истощились. Да и сил у нас на все не хватает :-(
За сим остаюсь. КЧ | | 12:39 am |
в продолжение вчерашнего. О жалобах
Приказ министра Татьяны Голиковой и Памятка гражданам, желающим пожаловаться. Если коротко, то в памятке написано, что граждане имеют право на получение бесплатной медицинской помощи, если оная помощь входит в программу государственных гарантий (на нее есть ссылка из памятки). Если гражданина надули, и требуют деньги за лечение, положенное бесплатно, он может пожаловаться главному врачу, в страховую компанию, в суд, и на крайняк - Господу Богу.
Что именно обещано, а что нет, гражданину в рамках программы госгарантий я на ночь глядя понять не могу. Но ссылку даю, читайте. Авось, пригодится. | | Thursday, July 2nd, 2009 | | 12:13 am |
добро пожаловаться!
МОСКВА, 1 июл - РИА Новости. Минздравсоцразвития РФ объявляет "войну" так называемым карманным платежам в системе здравоохранения - все жалобы граждан будут анализироваться, а каждое медучреждение будет обязано разместить у себя перечень бесплатных услуг, которые оказываются в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС), сообщила глава ведомства Татьяна Голикова. "Мы открываем первый этап контроля за так называемыми "карманными платежами", - сказала министр журналистам в среду. Она отметила, что по оценкам экспертов, до 40% платежей в системе здравоохранения приходятся как раз на такие "взносы", когда человек платит врачу "мимо кассы", несмотря на то, что имеет право на бесплатную услугу. Чаще всего с пациентов необоснованно требуют денег за проведение анализов, УЗИ, рентгена, отметила Голикова. Она сообщила, что Минздравсоцразвития издало специальный приказ, согласно которому при письменном обращении граждан в Минздравсоцразвития с жалобами на незаконное взимание врачами денег за оказание медпомощи, в трехдневный срок информация будет поступать в Росздравнадзор, служба будет проверять поступившую информацию и в случае правонарушений, незамедлительно информировать правоохранительные органы. Голикова отметила, что особое внимание будет уделяться повторным жалобам населения на одних и тех же врачей, и на одни и те же учреждения. "Если проверка Росздравнадзора установит факт взимания "карманных платежей", то служба передаст информацию не только в Минздравсоцразвития, но и в правоохранительные органы", - сказала Голикова. По ее словам, в 2008 году общий объем средств по программе госгарантий в сфере обязательного медицинского страхования составил триллион 185 миллиардов рублей. По словам министра, в настоящее время Минздравсоцразвития готовит еще один приказ, утверждающий подробный перечень бесплатных медицинских услуг, на которые имеют право пациенты по программе ОМС. В частности, граждане России имеют право на бесплатную первичную медикосанитарную, в том числе, неотложную медпомощь, а также на специализированную, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь. "Наш анализ показывает, что наши граждане зачастую не знают, что платно, а что бесплатно", - сказал министр. Она напомнила, что с 1994 года государственные медучреждения в РФ имеют право оказывать платные услуги населению. "Речь не идет о том, что мы хотим это пресечь, мы говорим о том, что это должно должным образом регулироваться", - сказала министр. По ее словам, доля платных услуг в бюджете учреждений здравоохранения сегодня достигает 40-50%. Эти средства идут и на выплату зарплат, и на закупку оборудования. Министр отметила важность сделать систему платных услуг прозрачной. В целом, оценивая состояние системы ОМС в России, Голикова отметила, что она нуждается в серьезных законодательных изменениях. Закон об обязательном медицинском страховании не менялся с 1990-х годов. "Уже в этом году будет подготовлена новая редакция федерального закона об ОМС, за которой последует серия законодательных и нормативных актов", - сказала министр. В законопроекте, по ее словам, будет учтен переход от единого социального налога на страховые взносы. (Стырено в РИА Новости) P.S. Наш фонд никогда не давал денег на "карманные" платежи за КТ, МРТ, ПЭТ, здесь мы в согласии с Минздравом. И все-таки искоренить эту систему не так-то просто. Пока есть дефицит этих услуг, пока есть очереди на диагностику и лечение, взятки были, есть и будут есть, я думаю.
| | Wednesday, July 1st, 2009 | | 11:43 pm |
хорошо быть женщиной
Это из текущего. Женщиной быть хорошо. Хорошо кокетничать, флиртовать, отвергать, испытывать мимолетные влюблённости. Хочется носить красивые платья, пользоваться тушью и губной помадой, строить глазки, делать маникюр, проводить вечера, расставлять в вазах цветы, болтать о глупостях и о высоком. Или болтать о глупостях как о высоком... Потому что о настоящем высоком и серьезном - утомляет, да. Одно мешает - слишком много работы. Ладно бы ее было просто много. Но слишком... Эх! |
[ << Previous 20 ]
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
chistyakova's journal