сон разума ([info]chistyakova) wrote,
@ 2009-05-04 14:47:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend  Next Entry
Мы опять собираем деньги

Галя БольшоваНе успели мы оплатить лечение для Оли Горфиняк, как у нас новая девочка. Тоже подросток, 15 лет. Такая же неугомонная. Она и танцами занималась, и в футбол играла. Не кем-нибудь, а центр-форвардом. Боевая девочка. Зовут Галя Большова. Лечится в РДКБ, в отделении гематологии-2.

На фотке она еще с хвостиком. Если хвостик распустить, будут волосы до попы, кудрявые. То есть были. Потому что сейчас у Гали круглая розовая лысая голова. Гале очень жалко роскошных волос. Но что поделаешь, острый лимфобластный лейкоз, химиотерапия. Надо понимать.

Про Галю у нас на сайте подробно написала Лена Мулярова. Рассказ называется "Плач по волосам".

Гале Большовой нужна, не поверите, "Эрвиназа". Опять "Эрвиназа", лекарство, которое мы покупаем в Англии, потому что в России этот препарат не зарегистрирован. В России зарегистрирована "Аспарагиназа", на которую у Гали аллергия. Хорошая такая аллергия, с анафилактическим шоком, с удушьем, с воспалением всех слизистых.

Курс лечения "Эрвиназой" для Гали будет стоить  7 000 евро. Рак крови, жизненно необходимое лекарство, вопрос жизни и смерти. На сборы есть две недели. Кроме нас с вами помогать, видимо, некому. Даже не знаю, что еще добавить.

Как помочь?

Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Гали. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта info@donors.ru .

Вы можете перечислить деньги сберкнижку Галиной мамы.

Реквизиты
Сбербанк России
Донское отделение 7813/01545
р/счет 30301810938006003811
БИК 044525225
к/счет 30101810400000000225
ИНН 7707083893
л.сч 42307.010.5.3811.8153850
Получатель платежа Большова Ирина Иосифовна

Встретимся?

Я думаю, что со всеми, кто хочет передать деньги в центре Москвы, мы можем встретиться в кафе. Планирую быть в Дем-кафе (Большая Бронная, 23, ст. м. Пушкинская, Тверская и Чеховская) 10 мая с 18-00 и до упора. Давно мы с вами не виделись. Посидим, поговорим. Мне вас очень не хватает. Не в смысле денег, а так, по человечески.

Прошу очень распространить эту информацию. Практика показывает, что одна я не могу ничего. Но если вы меня поддерживаете, у нас все получается.


(30 comments) - (Post a new comment)


[info]nusha05
2009-05-04 11:30 am UTC (link)
Будем надеяться, что все получится.

(Reply to this)


[info]niuto4ka
2009-05-04 11:40 am UTC (link)
Сделаю ссвлдку у себя.
Перепостивать пока не научилась(

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 11:53 am UTC (link)
спасибо

(Reply to this) (Parent)

[info]alla_v
2009-05-04 12:15 pm UTC (link)
Катя, извините, а Вы вместе с Татьяной Викторовной деньги будете собирать или по отдельности?

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 12:22 pm UTC (link)
В одном месте, но на разные цели

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]alla_v
2009-05-04 12:26 pm UTC (link)
Катя, можно мне написать Вам в почту, что меня смущает при таком раскладе?

(Reply to this) (Parent)

[info]autrement_que
2009-05-04 12:58 pm UTC (link)
Катя, я лечу из Лондона в Москву 17 мая, но, к сожалению, рейс не прямой. Но вдруг какая-то польза будет от этого сообщения?

если кто-то собирает, у кого есть вебмани или пэйпал (скажем, Марина М), то передам и копеечку маленькую.

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 04:20 pm UTC (link)
боюсь, не успеем к 18-му мая деньги собрать и разрешение на ввоз получить.

(Reply to this) (Parent)

[info]mochalkina
2009-05-04 05:24 pm UTC (link)
если ты случайно про меня (имя редкое, хе-хе), то у меня ни того, ни другого. Только яндекс.

(Reply to this) (Parent)

[info]niuto4ka
2009-05-04 03:54 pm UTC (link)
Катя у меня есть подруга которая ооочень регулярно летает в Лондон
Скажите а Эрвиназа в какой она упакровке, тяжелая или нет стекло или пластк.
Что нужно чтоб перевезти её за границу
Сколько банок может провезти 1 человек.
Я поговорю с ней если вам нужны постоянные люди для привоза препарата,
не думаю что она мне откажет

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 04:24 pm UTC (link)
Спасибо огромное!
Эрвиназа расфасована в маленькие пластиковые флакончики, которые по 5 шт. лежат в картонных коробках. Но! Это лекарство нуждается в температурном режиме (+2-8 градусов по Цельсию), поэтому едет в термоконтейнере. Размер термоконтейнера по стороне может быть 35-50 см (в зависимости от времени, которое понадобится для преодоления пути от места продажи до больницы).
С разрешением росздравнадзора один человек может провезти сколько угодно флаконов (столько, сколько указано в резрешении). Разрешение будет сделано. Завтра я подаю документы.

(Reply to this) (Parent)

[info]abstract2001
2009-05-04 05:32 pm UTC (link)
Гале Большовой нужна, не поверите, "Эрвиназа". Опять "Эрвиназа", лекарство, которое мы покупаем в Англии, потому что в России этот препарат не зарегистрирован.


Катя, а что надо сделать, чтобы препарат зарегистрировали в России? Куда бежать, кого трясти?

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 06:05 pm UTC (link)
По закону "О лекарственных средствах" заявку на регистрацию лекарственного препарата подает либо сам производитель, либо кто-то по его поручению (обычно это фармкампании). Те лекарства, которые предназначены для лечения редких болезней (лейкозов, других онкозаболеваний, генетичесих болезней некоторых) имеют потенциально очень небольшой рынок сбыта. Эти лекарства называют еще орфанными или сиротскими. Производителям просто невыгодно бывает затевать процедуру регистрации (надо платить 50-200 тыс зеленых за регистрацию, досье там какое-то на экспертизу подавать, регистрация занимает от полугода до 2х лет).
В западных странах есть законодательство, посвященное сиротским препаратам. Там государства стимулируют не то что регистрацию - разработку таких лекарств, которая из-за малого рынка сбыта тоже не очень привлекательна коммерчески.

(Reply to this) (Parent)

[info]chistyakova
2009-05-04 06:05 pm UTC (link)
http://www.newizv.ru/news/2009-04-27/108462/ - вот статья на эту тему

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]abstract2001
2009-05-05 02:52 pm UTC (link)
Я прочитала, Катя, спасибо.
У меня предложение: давай попробуем "напасть" на президентский блог? вдруг это поможет? пока вроде работает..

Надо написать некий стандартный пост, небольшой. Типа письма москвички Светланы, которое приводится в этой статье. Затем призвать всех запостить этот комментарий в презид. блог. я призову всех, ты призовешь. Получится много и заметно, я думаю.

Давай попробуем?

(Reply to this) (Parent)

[info]abstract2001
2009-05-04 05:33 pm UTC (link)
Да, и сделайте Яндекс-деньги, плз.
Или они есть?

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 06:06 pm UTC (link)
Сейчас Марину М. попросим принять деньги на ее Яндекс

(Reply to this) (Parent)

[info]amiks
2009-05-04 06:13 pm UTC (link)
Я буду.

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-04 06:19 pm UTC (link)
Ура! Спасибо. Буду ОЧЕНЬ рада тебя видеть :-)

(Reply to this) (Parent)

[info]lorenca_
2009-05-04 08:17 pm UTC (link)
господи, как на Римму похожа

(Reply to this)

TOP: 2009-05-05 00:20
[info]magictop30
2009-05-04 08:17 pm UTC (link)
Вы попали в top30 на яндексе самых обсуждаемых тем в блогосфере. Поэтому копия вашего поста доступна в ленте по ссылке
Почитать текст со всеми комментариями можно тут
Это Ваш 15-й ТОПовый пост за последний год. Посмотреть статистику автора можно тут.
Кризиса нет, есть Блогун © НадежныйИсточник

(Reply to this)


[info]chiifa
2009-05-04 09:44 pm UTC (link)
аж есть валютный счет? Если есть дайте пожалуйста

(Reply to this)


[info]vasek451
2009-05-04 09:45 pm UTC (link)
откройте счет на paypal.com

(Reply to this)


[info]strekoza_ann
2009-05-05 03:16 pm UTC (link)
Катя, напомните, что нужно писать в графе "цель платежа" (или перевода), чтобы с Галиной мамы налоги не затребовали?

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-05-05 03:45 pm UTC (link)
благотворительное пожертвование на лечение ребенка.

(Reply to this) (Parent)

[info]chiifa
2009-05-06 12:55 pm UTC (link)
Катя а киньте мне плиз имейл я перешлю свифт

(Reply to this)

свифт
[info]chiifa
2009-05-06 02:43 pm UTC (link)
переслала

(Reply to this)


[info]homo_loquens
2009-07-16 10:32 pm UTC (link)
скажите, пожалуйста, а что сейчас с Галей?

(Reply to this) (Thread)

[info]chistyakova
2009-07-17 05:26 am UTC (link)
С какой? С Большовой? Продолжает лечение, скоро должна начать облучаться.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

[info]homo_loquens
2009-07-17 08:35 am UTC (link)
то есть, деньги на этот счет все еще нужны?

(Reply to this) (Parent)

(30 comments) - (Post a new comment)

Create an Account
Forgot your login or password?
Login w/ OpenID
English • Español • Deutsch • Русский…