Category: дети

ficaria verna

Мало кто знает

Фонд «Подари жизнь» известен всем, и история фонда вроде бы тоже на виду.  И всем известно, что фонд строит в Переделкино пансионат для детей, находящихся на амбулаторном лечении.


Но мало кто знает, что в качестве пансионата нам как-то предложили монастырские кельи на Рогожской заставе. И мы с Гришей Мазманянцем даже ездили встречаться с представителями общины старообрядцев и рассматривать кельи. Кельи оказались непригодными. Во-первых, в них трудно было обеспечить нужную нашим детям вентиляцию и нашу почти стерильную чистоту. Во-вторых, ездить через город до больницы очень неудобно — пробки.


Но вот был такой анекдот в жизни фонда.

ficaria verna

(no subject)

Наша служба и опасна, и трудна. Рассказываю.
Вчера появился паллиативный пациент, и папа ребенка очень просил "роторасширитель" типа того, которым раздвигают губы у стоматолога, когда чистку производят или зубы лаком покрывают. У ребенка спастика, и без расширителя зубы ему почистить невозможно.
Коллега из паллиативного проекта нашла означенный роторасширитель в стоматологической конторе. Потом еще один, значительно дешевле. Звонит туда, где дешевле, а там говорят, что могут продать три на сумму 800 рублей. А по одному не продают. Коллега говорит: "Три мне не нужно, а давайте вы мне что-то универсальное предложите, чтобы сумму добрать. Что-то такое, что всем нужно". "Пожалуйста, - отвечают в телефоне. - Возьмите фаллоиммитатор!"
Это оказался секс-шоп. Нашли другой секс-шоп, где расширители дают по одному. Скоро нам привезут. Спасем ребеночка.

График работы станций и отделений переливания крови в праздники

Дорогие доноры!
Поздравляем вас с наступающим Новым годом и Рождеством и не устаем говорить вам «Спасибо» за то, что спасаете наших подопечных. Ваша помощь бесценна, и ни один маленький пациент не поправился бы без вашего участия.

Донорская кровь и ее компоненты нужны тяжелобольным детям каждый день: и в будни, и в выходные, и в долгие праздничные каникулы. А ведь у доноров тоже бывают каникулы и выходные, и именно поэтому во второй половине декабря и в январе традиционно возникает дефицит донорскойкрови.

Мы очень просим вас по возможности запланировать поход на станции переливания крови, чтобы наши врачи в праздники спокойно лечили детей и не волновались, хватит ли им донорской крови.

Напоминаем вам, что все пункты переливания крови работают в обычномрежиме до 29 декабря 2012 года включительно. После новогодних каникул все пункты переливания крови приступают к работе 9 января 2013 года. Во время каникул доноров приглашают:

Федеральный центр детской онкологии и гематологии имени Дмитрия Рогачева
Даты: 2 и 6 января 2013 года.
Время работы: с 9.00 до 12.00.
Адрес: г. Москва, ул. Самора Машелы, д. 1.
Телефон: +7 (499) 739 79 70.

Схема проезда и правила сдачи крови.

Во время праздников будут принимать только доноров тромбоцитов. Важно: дорогие доноры, обязательно запишитесь!

Всех, кто придет 2 января в ФНКЦ, просим записаться здесь.
Всех, кто придет 6 января в ФНКЦ, просим записаться здесь.

Российская детская клиническая больница
Даты: 2 и 5 января 2013 года.
Время работы: с 8.30 до 11.00.
Адрес: г. Москва, Ленинский проспект, д. 117.
Телефоны ОПК РДКБ: +7 (495) 434 76 35, +7 (495) 936 93 05.
Схема проезда и правила сдачи крови.
Обращаем ваше внимание, что 2 и 5 января в РДКБ будут принимать только доноров тромбоцитов.
Дорогие доноры, если вы планируете 2 или 5 января сдать тромбоциты в РДКБ, предварительно согласуйте свой визит с ОПК РДКБ!

Центр крови Федерального медико-биологического агенства
Дата: 3 января 2013 года.
Время работы: с 8.30 до 12.00.
Адрес: г. Москва, Щукинская ул., д. 6, корпус 2
Телефон регистратуры: +7 (499) 193 17 73
Схема проезда и правила сдачи крови.
Обращаем ваше внимание, что 3 января в Центре крови ФМБА можно будет сдать цельную кровь и тромбоциты (кроме плазмафереза).

Московская областная станция переливания крови
Даты: 3 и 5 января 2013 года.
Время работы: c 8.00 до 11.00.
Адрес: г. Москва, ул. Металлургов, д. 37а
Телефон: +7 (495) 304 02 06
Схема проезда и правила сдачи крови.

Если у вас остались вопросы, пишите нам на электронную почту: info@donors.ru

Дорогие доноры! Мы еще раз поздравляем вас с наступающими праздниками и желаем вам удачного и радостного нового года, полного яркий событий и интересных встреч. Пусть в ваших домах всегда будет тепло и уютно, а вы и ваши близкие всегда будете здоровы.

До встречи!


ficaria verna

Дорогой Государственной Думе: не смей воевать в ущерб детям!

Все помнят эту фотографию? Это Антон, российский мальчик, которого в 2010 году родила суррогатная мама, а родители отказались взять. Потому что у Антона врожденное, тяжелое и неизлечимое заболевание - буллезный эпидермолиз. Это когда кожа от любого прикосновения лопается и превращается в кровавую рану.

Мальчика мои коллеги по фонду "Подари жизнь" поместили в НПЦ Солнцево, когда там еще было отделение паллиативной помощи и можно было госпитализировать детей без московской прописки. Антону помогал фонд Отказники, фонд Бэлла. Фонд "Подари жизнь" покупал бесчиленные перевязочные материалы. Не бинты и вату, как вы могли бы подумать, а повязки с серебром фирмы Хартманн. И кремы, и мази мы тоже покупали. Антону нанимали няню. Антону в России не светило ничего. От слова "совсем", как пишет Татьяна Викторовна Краснова.

В марте этого года Антона усыновили. Американцы. И увезли в США.

Дорогая Государственная Дума! Не смей воевать с американцами в ущерб своим детям. Ты сначала пристрой всех детей. Достойно и правильно пристрой. В семьи, а не в хлев. А потом уже на войну собирайся.

Я 15 декабря на Лубянку не ходила, но за Антона я на улицу выйду, можешь быть спокойна.

Твоя всегда, КЧ.
ficaria verna

о потребительском отношении

В комментариях к “Пятиминутке ненависти»   один человек в числе прочего  написал: «Раздражает потребительское отношение родителей к волонтерам - прежде всего из-за этого ушел из волонтеров».

Потребительское отношение к врачам, благотворителям и волонтерам – частая тема для междусобойчиков, но благотворители редко выносят ее на публику. Есть предубеждение, что если потенциальные жертвователи узнают, что мама больного ребенка – не святая, а, скажем, глупая и жадная женщина, то они перестанут помогать. Но я думаю, что на самом деле все мы уже доросли до того, чтобы понять, что больной ребенок нуждается в помощи вне зависимости от того, большой он или маленький, русский или чеченец, хорошая у него мама, или, например, пьющая. Поэтому, давайте и об этом поговорим, тем более, что у меня есть по этой теме вопросы, на которые я пока для себя не ответила.


Collapse )

.

ficaria verna

лица страдания

Это необязательно слёзы и гримаса боли. Страдание многолико.

Я писала какое-то время назад о девочке, тело которой мама, после телефонных переговоров с семьей, отказалась забирать из больницы. И потом еще наша коллега хоронила ее на подмосковном кладбище по доверенности от мамы... С мамой еще говорил психолог, но она была настойчива и спокойна в своем решении оставить тело дочери. У нас же осталось свидетельство о рождении. А свидетельство о смерти мы оформляли сами.

Сейчас родители бомбардируют нас письмами. Вот такими: "некто нехочет нам помочь( клиника отказывается дать номера докторов, помочь не хочет!  Жена моя так говорит -  Когда она лежала в клиники, и наш ребенок сканчался, и к нему подошли фонд подари жизнь. Они хотели нам помочь но не доконца, и этот фонд у матери ребенка взял свидетельство о рожьдении и смерти и не вернул, сказали что через почту отправим! И не оправили!? Как нашего ребенка похоронили? Где документы об этом! Мы в печали, шоке! ... Еще подожьдем пара дней если ответа не будет, жаловаться будем! ...мы родители требуем наши документы немедленно!"

Документы мы, конечно, вернем в самом ближайшем будущем. На грамотность прошу не обращать внимания, для родителей русский язык - не родной. Это письмо, при всей его напористости - еще одно лицо страдания. Можно оставить тело умершего ребенка. Но вырвать из сердца боль очень трудно, почти невозможно. А они пытаются. И вместе со своими письмами швыряют свою боль нам.
ficaria verna

право на квоту

У каждого человека есть неотъемлемое, гарантируемое и охраняемое законом право на жизнь. Для подавляющего большинства наших подопечных оно зависит от права на квоту. Летом 2011 года с квотами не лечение детей начались перебои. Убитые горем, растерянные родители оказались в ситуации, когда за право на жизнь нужно платить.

Ещё вчера все было хорошо — собрали документы для детского сада, надумали всей семьей поехать в деревню. А сегодня «заболела голова, появилась рвота. Потом стал как-то странно ходить, качаясь...». Так начинаются почти все истории детей с диагнозом «опухоль головного мозга». А что же дальше?

«Нужна квота», — сразу сообщает врач. Что такое квота и почему без неё ребенок не может прямо сейчас получить жизненно необходимую медицинскую помощь?

Квота на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) предусмотрена для тех больных, кому требуется серьёзное дорогостоящее лечение, не входящее в перечень медицинских услуг, оказываемых по полису ОМС. Квоту может получить любой гражданин России в том случае, если по заключению врачей ему эта помощь требуется.

Собственно квота — это бесплатное место в определенной клинике и прилагающаяся к этому месту высокотехнологичная медицинская помощь. Если речь идет о лечении рака, высокотехнологичная помощь всегда неотложна. Удаление опухоли, облучение или курс химиотерапии нужны срочно, и если ради этого ребёнок едет в Москву, значит, случай сложный, и счёт идет буквально на дни. «Выбивайте квоту!» — слышат родители повсюду. (Иными словами, получайте счастливый билет в виде места в больнице и бесплатного лечения). Но как «выбить» квоту, если её нет?

Дело в том, что предсказать, сколько детей заболеет, скажем, завтра, невозможно. Между тем, количество квот определяется заранее — по примерной статистике. Об этом мы уже рассказывали зимой. И если квоты заканчиваются, никто не оплатит детям лечение даже тогда, когда срочная операция — единственное, что может их спасти. Никто. Кроме нас с вами.

Полуторогодовалый Артём Гольнев приехал в Москву из Ярославской области на неотложную операцию по удалению опухоли головного мозга. Ещё месяц назад малыша начали беспокоить периодические рвоты и головная боль. В местной больнице ребёнка лечили от менингита. Потом сделали МРТ (магнитно-резонансную томографию) и выяснилось, что у Артёма в голове огромная опухоль. Родителей немедленно направили в Москву. В местном Департаменте здравоохранения, куда мама пришла, чтобы получить квоту на лечение, ей сказали, что квота появится в лучшем случае к концу августа. Но самочувствие ребёнка ухудшается стремительно, уже сейчас голова у Артема болит постоянно, стали отниматься ноги... что с ним будет через месяц — страшно даже подумать.

Операции ждёт и четырехлетняя Арина Чемезова из Улан-Удэ. Первые симптомы заболевания появились у девочки всего две недели назад. Врач в местной больнице выписала направление на МРТ. Оказалось, что причиной нарушившейся координации движений стала опухоль головного мозга. Оперировать нужно незамедлительно. Девочку ждут в Москве уже 4 августа, операция запланирована и отложить её невозможно — в больнице большие очереди. Арине вообще очень повезло, что для неё нашлось место, её могут прооперировать сейчас... но квоты нет, а значит, родители должны оплатить лечение, или ждать квоту, которая может прийти через несколько месяцев, когда лечиться будет поздно.

Операций ждут ещё 8 ребят из разных регионов страны. В этом году Фонд уже выдал 8 гарантийных писем на оплату операций больше чем на 1,5 миллиона рублей. А дети продолжают прибывать.

Мы используем все возможности для того, чтобы добиться от государства увеличения суммы, выделяемой на оплату высокотехнологичного лечения. Но пока этот вопрос решается, детей нужно лечить. И, к сожалению, без вашей помощи это невозможно. И пусть у каждого есть неотъемлемое, охраняемое законом право на жизнь. Только с вашей помощью мы можем сделать так, чтобы оно не зависело от права квоту.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счёт фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на оплату лечения в российских клиниках. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили.

Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы поможем вам разобраться: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru.

Реквизиты Фонда

Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «Безвозмездное пожертвование на лечение в российских клиниках»

 

Заполненная квитанция для перечисления средств через Сбербанк

ОТСЮДА

PS От себя добавлю, что за квотами уже сегодня обратились трое
- на нейрохирургию маленький ребенок российских военных из Севастополя, у ребенка опухоль мозга
- ребенок-москвич с нейробластомой 4 стадии в РДКБ для забора стволовых клеток для последующей аутоТКМ, хотя  Минздрав и говорит, что это не ВМП, но РДКБ без квоты не кладет
- ребенок из Северной Осетии-Алании с лимфомой Ходжкина ждал квоту в РОНЦ, да не дождался.

Одним словом, пациенты повалили, как из рога изобилия, бардак нарастает. Посему прошу помочь. Варенье заканчивается, но помощь нужна бесконечно.


 

ficaria verna

(no subject)

Как известно, я варю вишневое варенье за пожертвования. Пожертвования нужны, чтобы оплатить стоимость нейрохирургических операций детям с опухолями мозга в НИИ нейрохирургии им.Бурденко. Это российские дети, за лечение которых в российской клинике не заплатило российское государство. Если дополнительных денег на высокотехнологичную помощь государство не выделит, то ничего хорошего нас не ждет.

На фото - 13 банок варенья, которое пока стоит у меня дома. Плюс еще 9 банок ждут своих хозяев в фонде "Подари жизнь".

Пока варенье за пожертвования забирают
catty_marinina  - 1 пожертвование
gomolka  - 1 пожертвование (? не подтвердила)
firnwen - 2, за двух жертвователей
vitamiwka - 2, за двух жертвователей
honeychka - 2, за двух жертвователей
tata_chka - 1 пожертвование
ksusha - 1 пожертвование, банка отложена у меня дома
eloize_paris - 2, за двух жертвователей
Катя Ш. - 1 пожертвование, банка припрятана у меня дома
svetlana75 - 1 пожертвование

Всего - 14 баночек заняты. Свободны 8 банок, которые ждут своих хозяев,

Банки, как вы видите, разнокалиберные. Так что выбор за тем, кто первый успеет.  Забрать банки можно в фонде "Подари жизнь", опустив деньги в стеклянный ящик для пожертвований. Но цель акции - не раздача варенья, а помощь детям. К которой я и призываю

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь».
Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на оплату лечения в российских клиниках. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили.

Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru.

Реквизиты Фонда

Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7714320009

Назначение платежа: «Безвозмездное пожертвование на лечение в российских клиниках»

На сайте фонда перечислены другие возможности сделать пожертвования.

Срочно нужна третья отрицательная

В Центре крови ФМБА России срочно нужна  кровь B(III)Rh-, по нашему третья отрицательная. Вот что пишут нам из Центра крови: "Список нуждающихся в переливании третьей отрицательной крови пополнился еще  двумя пациентами. Один из них - ребенок, готовящийся к операции в трансплантологии.  Наши сотрудники уже обзвонили кадровых доноров, но пока откликнулись только два-три человека".

Два-три человека - это очень мало. А с кровью дела сейчас обстоят не очень. В Москву приехали больные, пострадавшие в Перми, и запасы крови пришлось мобилизовать. Пермским больным (среди них, как на грех, несколько человек именно с третьей отрицательной) крови хватило. Но потраченные запасы надо восполнять, а значит, в Центр крови ФМБА должны прийти доноры, иначе придется откладывать жизнеспасающие операции, заставлять больных ждать лечения. Это большой риск для каждого конкретного больного. И потом, именно сейчас нужны доноры еще и потому, что впереди новогодние праздники, и уже нужно создавать запасы компонентов крови на период каникул.

Дорогие доноры, если у вас B(III)Rh- или другая группа крови с отрицательным резусом, пожалуйста, сдайте крови в Центре крови ФМБА России в ближайший понедельник. Это важно для тех больных, кому переливания крови нужны уже сегодня.

Центр крови Федерального медико-биологического агентства
Адрес:
ул. Щукинская, д.6, корп.2
Проезд: м. Щукинская
Время приёма: будни c 8.00 до 12.00
Если у вас возникли вопросы, свяжитесь с нашим координатором по тел (495) 517-2286, info@donors.ru

Пожалуйста, ознакомьтесь со
списком противопоказаний к сдаче крови. Сдавать кровь могут только здоровые люди. Если у вас есть заболевания, упомянутые в списке противопоказаний, кровь у вас взять не смогут.

Если Вам неудобно ехать на Щукинскую, можно сдать кровь на
акции с музыкантами группы "Ария", которая пройдет 24 декабря на Московской станции переливания крови ФМБА на м.Комсомольская (1й Басманный пер, д.8).

Очень надеюсь, что вы поможете. Просто трудно представить, что в многомиллионной Москве тяжелобольные дети и взрослые могут остаться без необходимых переливаний крови, пусть даже у них и редкая группа, третья отрицательная.

Ну что еще сказать? Пожалуйста, помогите. Кровь - такая штука, которую не заменишь ничем, и с которой промедление смерти подобно.

Всем, кто помогает, большое спасибо
ficaria verna

(no subject)

Про этого вот ребенка, у которого нет квоты на ТКМ. Оказывается, он в листе ожидания аж с февраля. Но по документам ему нужна квота на гематологию. Поэтому квоту на ТКМ ему не дадут никогда. Выяснилось сие только сегодня. Документы Республику *** попросят переделать, и все будет. Вот только пока тянулось ожидание, ребенок потерял ремиссию.

Надо заметить, потеря ремиссии в процессе ожидания ТКМ не всегда связана с отсутствием квоты. Иногда в отделениях ТКМ попросту не хватает мест, очередь тянется, ремиссия уходит.

А я сегодня говорила с Германщиной. И они говорят, что Милотарг у них по 4 600 евро за флакон. А я всегда по 2 500 покупала. Грабеж! Буду искать другие варианты. Хотя денег все равно пока никаких нету.

Такая наша жизнь.