Category: дети

ficaria verna

(no subject)

Наша служба и опасна, и трудна. Рассказываю.
Вчера появился паллиативный пациент, и папа ребенка очень просил "роторасширитель" типа того, которым раздвигают губы у стоматолога, когда чистку производят или зубы лаком покрывают. У ребенка спастика, и без расширителя зубы ему почистить невозможно.
Коллега из паллиативного проекта нашла означенный роторасширитель в стоматологической конторе. Потом еще один, значительно дешевле. Звонит туда, где дешевле, а там говорят, что могут продать три на сумму 800 рублей. А по одному не продают. Коллега говорит: "Три мне не нужно, а давайте вы мне что-то универсальное предложите, чтобы сумму добрать. Что-то такое, что всем нужно". "Пожалуйста, - отвечают в телефоне. - Возьмите фаллоиммитатор!"
Это оказался секс-шоп. Нашли другой секс-шоп, где расширители дают по одному. Скоро нам привезут. Спасем ребеночка.
ficaria verna

о потребительском отношении

В комментариях к “Пятиминутке ненависти»   один человек в числе прочего  написал: «Раздражает потребительское отношение родителей к волонтерам - прежде всего из-за этого ушел из волонтеров».

Потребительское отношение к врачам, благотворителям и волонтерам – частая тема для междусобойчиков, но благотворители редко выносят ее на публику. Есть предубеждение, что если потенциальные жертвователи узнают, что мама больного ребенка – не святая, а, скажем, глупая и жадная женщина, то они перестанут помогать. Но я думаю, что на самом деле все мы уже доросли до того, чтобы понять, что больной ребенок нуждается в помощи вне зависимости от того, большой он или маленький, русский или чеченец, хорошая у него мама, или, например, пьющая. Поэтому, давайте и об этом поговорим, тем более, что у меня есть по этой теме вопросы, на которые я пока для себя не ответила.


Collapse )

.

ficaria verna

(no subject)

Про этого вот ребенка, у которого нет квоты на ТКМ. Оказывается, он в листе ожидания аж с февраля. Но по документам ему нужна квота на гематологию. Поэтому квоту на ТКМ ему не дадут никогда. Выяснилось сие только сегодня. Документы Республику *** попросят переделать, и все будет. Вот только пока тянулось ожидание, ребенок потерял ремиссию.

Надо заметить, потеря ремиссии в процессе ожидания ТКМ не всегда связана с отсутствием квоты. Иногда в отделениях ТКМ попросту не хватает мест, очередь тянется, ремиссия уходит.

А я сегодня говорила с Германщиной. И они говорят, что Милотарг у них по 4 600 евро за флакон. А я всегда по 2 500 покупала. Грабеж! Буду искать другие варианты. Хотя денег все равно пока никаких нету.

Такая наша жизнь.

ficaria verna

А еще у меня есть претензия, что я не ковер, не гортензия

Новые Известия назвали меня правозащитником на днях. Третий канал подписал вчера в титрах, что я врач. Здесь тоже многие ошибочно считали меня врачом.

Поэтому рассказываю все как есть. Чтобы не было путаницы. И чтобы никто потом не посчитал себя обманутым. Я только даты не помню.

Я закончила Московский государственный пед. унверситет, факультет биологии и химии.
Закончила аспирантуру Института биологии развития РАН по специальности "генетика".
Параллельно работала руководителем юннатского кружка. Мне нравилось возиться с детьми. Мне нравилось ездить с ними в лес и смотреть травки, зверей, и все такое.
Я защитила диссертацию на соискание ученой степени кандидата биологических наук (специальность "генетика"). Искомую степень мне присвоили.
Работала научным сотрудником лаборатории постнатального онтогенеза Института биологии развития РАН. Я зарабатывала тем, что ездила во всякие зоны радиационного и химического загрязнения и оценивала качество среды.
Я работала в Центре экологической политики России координатором проектов и зам. главного редактора бюллетеня центра. Мы печатали экспертные статьи по экономике природопользования, экологическому праву, здоровью человека и среду и прочее в том же духе.
Я параллельно, правда недолго, подрабатывала корреспондентом Environmental News Service (сейчас они называются как-то по-другому).
Я работала менеджером по рекламе одной небольшой коммерческой компании. Так себе работала, потому что в это время как раз в моей голове завелась больница и ее обитатели. Мы начали с Аней искать доноров крови и прочее.
Потом я работала корреспондентом на радио. Справлялась. Корреспондентство удавалось совмещать с волонтерством. Но я чуть не сдохла. Я засыпала стоя и плакала по пустякам.
Теперь я чебурашка. То есть зам. директора фонда "Подари жизнь" по совместительству. Еще я научный сотрудник.

Доноры - детям - это по-прежнему волонтерство. Кстати, Доноры-детям - это не пиар-агентство и не фонд. Фонда никакого все эти годы не было. Мы зарегистрировали фонд только  в конце ноября 2006 г. А 1 февраля открыли счет и начали работать. Доноры - детям это вообще не юр. лицо. Это просто группа товарищей, решивших  помогать детям, больным раком крови. Вокруг Доноров детям тоже было много путаницы.

Я надеюсь, что мне удалось развенчать мифы о себе и прояснить положение дел.

Вот.
доноры donors донор donor сдать кровь дл

Навстречу 15 февраля - Дорогая моя Москва

Все-таки день детей, болных раком, придумали не зря. Пока мы размышляли о пресс-конференции, которая будет у нас в РИА Новости 15 февраля, мы перерыли свои и чужие архивы и как-то попытались упорядочить то, что знаем о проблемах детской онкологии. Отдельное направление изысканий - Москва. На пресс-конференции будет даже специальный человек для ответов на вопросы по Москве.

Казалось бы, большой и богатый город. Но не тут-то было. У маленьких москвичей с тяжелыми формами рака едва ли не меньше шансов получить адекватное лечение, чем у детей из провинции.

Collapse )

Мы готовим обращение к московским властям по этому поводу.

Это флэш-моб такой. Присоединяйтесь и присылайте ссылки :-)

ficaria verna

про Наташу. Точки над i.

Сначала я хотела воздержаться от комментариев, чтобы не повредить Наташе. Сегодня посмотрела форум, и поняла, что отмалчиваться еще хуже, чем рассказать все.

Collapse )

Ушла на работу.
ficaria verna

Когда крови нет

«А что бывает, когда крови нет? От этого кто-то умер?» - спрашивают журналисты, которых я прошу написать о крови и донорстве. «Нет, - признаюсь. - Я таких случаев не знаю». И вижу, как гаснет интерес в глазах. Вот если бы умер, тогда, конечно, было бы интересно. Чувствительно.

- Катя, дайте нам телефоны доноров. У нас крови нет. – говорит мама Саши. У девятилетней Саши после пересадки костного мозга кишечное кровотечение. Так проявляется реакция «трансплантант против хозяина». Когда Саше переливают тромбоциты, кровотечение останавливается. Когда тромбоцитов нет, кровотечение возобновляется, и язвы в кишечнике никак не заживают. Саша от кровотечения совсем слабенькая. Она не встает даже на горшок. Родители подкладывают ей судно. Саше очень больно. Даже под морфином. От сумасшедшей боли она выдернула себе катетер.
- Мамочка, ты прости меня, - говорит Саша. – У тебя день рождения, а ты здесь сидишь.
«Здесь» - это отделение трансплантации костного мозга. Вчера Сашина мама отметила там свой юбилей – тридцатилетие. А еще она ждет ребенка.
- Нам на все отделение один только пакет тромбоцитов в день дают. У нас все дети в отделении кровят. Катя, дайте нам телефоны доноров, - повторяет Сашина мама.

- Мы не можем начать Андрею АТГ. Нет тромбоцитов, Андрей не выдержит. – говорила мне доктор. У Андрея апластическая анемия – кровь не вырабатывается. АТГ – это курс лечения от апластической анемии. Но Андрей его не перенесет без переливаний тромбоцитов. Откладывать лечение тоже нельзя. Время работает против больного. И Андрей лежит, не имея сил встать с кровати. У него кровоточат десны. Ему трудно дышать, у него грибы в легких. И его не могут начать лечить. Его поддерживают, чтобы он дожил до лечения.

Мамы из отделения общей гематологии развесили объявления. Они сами больше сдавать не могут. Мама Жени уже сдала тромбоциты два раза с интервалом в 10 дней. Это против всех норм и правил, но крови не хватает, и она сдала. Мамы уже приготовились платить донорам. Решили, что по 500 рублей за донора потянут. Пришли две 18-летние девицы, готовые помогать за тысячу рублей. У наших мам таких денег нет, они предложили свои 500. «Нет, - сказали девицы. – Но вы еще подумайте, дешевле вы все равно не найдете». Я понимаю тех, кто сдает кровь, получая государственные деньги от отделения переливания. Но я не могу понять тех, кто вымогает деньги у матерей смертельно больных детей. И как можно уйти и забыть о детях, которые задыхаются без твоей крови.

- А все-таки, что вы делаете, когда крови нет? - спрашивает журналист у врача.
- Я каждый раз должен решать, кому перелить кровь, а кого придется оставить без переливаний, - говорит врач. – Кому-то из-за нехватки крови приходится отложить курс лечения. Кому-то переливаем меньше, чем нужно было бы, и у ребенка не останавливается кровотечение.
Страшный выбор.

Скоро Новый год. Страшное время. Народ разъедется по горнолыжным курортам, или загуляет по кабакам, да мало ли что. Ну кто, скажите на милость, захочет в праздники вспоминать про детей с раком крови? Я с ужасом жду праздников, потому что крови не будет. Я позвонила на радио. Со мной говорили вежливо, обещали подумать. Но объявление в эфире давать отказались, потому что у меня непрямой мобильный номер. Мой телефон начинается на 8-903-, и он может вызвать подозрения у слушателей. Но ведь другого-то нет. И если никто не согласится разместить мое объявление, нас ожидает ад.

Ад – это когда нет крови.