Category: россия

ficaria verna

пишут

Еще из подписей под обращением к Президенту:

Харитонова Анна Сергеевна (врач-онколог)

Санкт-Петербург РФ

Эти люди не виноваты в том, что они болеют... Нужно им помочь... им и так не просто... пусть у них будет шанс нормально жить без проявлений их тяжелых заболеваний...

Плетнева Анастасия Сергеевна (Студентка)

Москва Россия

Отлично знаю с каким трудом сопровождаются поиск и доставка необходимых лекарств. Изза таких ничтожных в сущности проблем на кону стоят жизни множества людей. Помимо поиска и транспортировки, есть и так достаточно трудностей в лечении больных, очень хотелось бы, чтобы хотябы от этого мы были избавлены навсегда. С уважением.

Костина Марина Николаевна (консультант нотариуса)

Москва РФ

Если честно, о подобных лекарствах слышу впервые.. Конечно, слава Богу.. Шокирована сложившейся ситуацией. Моя подпись-это крупица,но я искренне надеюсь,что неравнодушных не будет. Я уверена,что у вас все получится. Удачи!

01.04.2010 02:07

Мхеидзе Медея Отаровна (врач-генетик, доцент)

Санкт-Петербург Россия

Проблема серьезная и очень важная для больных детей с редкими заболеваниями и для их родителей. Этим семьям очень трудно жить. Сравнивать ситуацию с западными странами бессмысленно, "листанция огромного размера". Но так продолжаться более не может.


Срочно нужна третья отрицательная

В Центре крови ФМБА России срочно нужна  кровь B(III)Rh-, по нашему третья отрицательная. Вот что пишут нам из Центра крови: "Список нуждающихся в переливании третьей отрицательной крови пополнился еще  двумя пациентами. Один из них - ребенок, готовящийся к операции в трансплантологии.  Наши сотрудники уже обзвонили кадровых доноров, но пока откликнулись только два-три человека".

Два-три человека - это очень мало. А с кровью дела сейчас обстоят не очень. В Москву приехали больные, пострадавшие в Перми, и запасы крови пришлось мобилизовать. Пермским больным (среди них, как на грех, несколько человек именно с третьей отрицательной) крови хватило. Но потраченные запасы надо восполнять, а значит, в Центр крови ФМБА должны прийти доноры, иначе придется откладывать жизнеспасающие операции, заставлять больных ждать лечения. Это большой риск для каждого конкретного больного. И потом, именно сейчас нужны доноры еще и потому, что впереди новогодние праздники, и уже нужно создавать запасы компонентов крови на период каникул.

Дорогие доноры, если у вас B(III)Rh- или другая группа крови с отрицательным резусом, пожалуйста, сдайте крови в Центре крови ФМБА России в ближайший понедельник. Это важно для тех больных, кому переливания крови нужны уже сегодня.

Центр крови Федерального медико-биологического агентства
Адрес:
ул. Щукинская, д.6, корп.2
Проезд: м. Щукинская
Время приёма: будни c 8.00 до 12.00
Если у вас возникли вопросы, свяжитесь с нашим координатором по тел (495) 517-2286, info@donors.ru

Пожалуйста, ознакомьтесь со
списком противопоказаний к сдаче крови. Сдавать кровь могут только здоровые люди. Если у вас есть заболевания, упомянутые в списке противопоказаний, кровь у вас взять не смогут.

Если Вам неудобно ехать на Щукинскую, можно сдать кровь на
акции с музыкантами группы "Ария", которая пройдет 24 декабря на Московской станции переливания крови ФМБА на м.Комсомольская (1й Басманный пер, д.8).

Очень надеюсь, что вы поможете. Просто трудно представить, что в многомиллионной Москве тяжелобольные дети и взрослые могут остаться без необходимых переливаний крови, пусть даже у них и редкая группа, третья отрицательная.

Ну что еще сказать? Пожалуйста, помогите. Кровь - такая штука, которую не заменишь ничем, и с которой промедление смерти подобно.

Всем, кто помогает, большое спасибо
ficaria verna

Дорога в Мирное


Здесь про собственно дорогу, речное судоходство, инициативу граждан и про то, что за 20 лет мало что может измениться.

Первое и главное впечатление от Красноярского края – ничего не изменилось. Нет, конечно, в аэропорту Емельяново обшили ламинатом тот сарай, в котором производят выдачу багажа. В самом Красноярске новые современные постройки. Но в главном – все по прежнему. А это значит, что правила есть правила, но жизнь течет параллельно всяким правилам. Обо всем можно договориться.

В троллейбусе, который идет до речного порта, парнишка-кондуктор, глядя на наши рюкзаки, говорит: «О, туристы? Я сам турист. Давайте по десятке с каждого, а за багаж я с вас брать не буду». В речном порту стоит теплоход, который завтра уходит вниз по Енисею. Нас пускают переночевать в каюту первого класса, но плату берут, как за третий. Это вместо гостиницы. В шесть утра освобождаем места законным обладателям билетов. Когда теплоход отходит, нас оставляют до Енисейска палубными пассажирами, а после Енисейска вчетвером заталкивают в двухместную каюту первого класса. Но за половинную плату.


Collapse )
ficaria verna

А вы бы как поступили?

Девочка с нейробластомой. Опухоль уже везде. Больно везде. Врачи говорят, некурабельна, везите скорее домой, только бы довезти. С каждой минутой девочке все хуже, ни дня нельзя ждать. В понедельник, может быть, поздно уже будет везти.

Мама слышать ничего не хочет. Хочет остаться в Москве, лечиться у доктора Борисова. Жить ей в Москве негде. Лечиться у доктора ей не на что. Сеанс у господина Борисова стоит 42 000 рублей.

Я ни на грош не верю, что доктор ей поможет. Может быть, полегчает на денек, но и все. Денег на оплату проживания девочки в Москве и лечения у господина Борисова у меня нет.

Я знаю, что есть люди, которые верят доктору Борисову, и оплачивают сеансы лечения другой пациентке, которая, правда, параллельно продолжает получать химиотерапию.

И вот есть у нас эта мама с безумной своей надеждой, а я не знаю, что делать. Как лучше для девочки? Как лучше для мамы? Как лучше для других детей?
ficaria verna

(no subject)

Срочно нужна помощь в пересылке документа из Израиля(Иерусалима). Стараемся успеть отправить на продолжение лечения Артема Агафонова из Архангельска. Артем лечился в Минске, белорусские врачи сделали все, что могли, и передают эстафету Израилю. Чтобы выехать туда, Артему нужен оригинал приглашения.
Мы надеемся, что приглашение будет готово в понедельник, в Москве оно нужно не позже вторника. Это значит, что времени на почтовую пересылку у нас нет.
Может быть кто-то полетит из Израиля в Москву в начале следующей недели или сможет организовать передачу бумаги самолетом?
Пожалуйста, помогите, у Артема не слишком много времени.
Контакты: Ирина Карпович, http://irina-krp@yandex.ru, моб. +375-29-676-05-16
ficaria verna

Жизнь прекрасна. И стоит того, чтобы за нее бороться

Еще история к концерту, о котором здесь Прошу прощения за промедление, закрутилась. Рассказывает Алексей Н., который заболел в возрасте 20 лет. Но вылечили его детские врачи-онкогематологи. В сокращении.

«История моей жизни совершенно обычна. Родился и вырос в Гурьевске, небольшом рабочем городке в Сибири. Учился, занимался спортом, любил, дружил. Мне было 20 лет, когда я почувствовал, что что-то не в порядке. Пришел в больницу, врачи забегали, очень быстро их подозрения подтвердились. Поставили диагноз «лимфогранулематоз».

Бедная моя мама! Это ей сказали, что сыну осталось жить максимум три недели и что помочь уже невозможно. Даже не могу представить, что она пережила, когда пыталась найти хоть кого-нибудь, кто попытается помочь. И нашла.

Это была городская детская больница г. Новокузнецка, отделение детской онкогематологии. В те годы Институт детской гематологии Москвы создал сеть детских гематологических отделений в России. В этих отделениях врачи лечат по единым международным программам и добиваются хороших результатов.

С каким ужасом я смотрел, поднимаясь по лестнице клиники, на отделение реанимации! Сколько раз позже был в этом грозном отделении. Сколько раз специально на ночь ходил спать под кислородом! Через день после рождения дочери пережил клиническую смерть. Спасибо огромное врачам, которые с первых минут моего поступления бросили все силы на борьбу с моей болезнью!

Сейчас наша семья живет в Москве. Дочь Лиза закончила четвертый класс. Жена Лилия – педагог, а я -- менеджер в крупной российской компании. Жизнь прекрасна. И стоит того, чтобы за нее бороться.»
ficaria verna

Пенсия 2 000 рублей, но мы не голодаем

Это письмо по моей просьбе написала Елена Давидовна Арманд. Из тех самых Армандов. С Еленой Давидовной я познакомилась этой зимой, когда отдыхала с сыном в деревне. Там же мы познакомились с Гришкой. Собственно, письмо Елены Давидовны – о нем, о Гришке. А я читала это письмо, как истрию О Елене Давидовне.

«Короткая история Гриши Потокина

Из гуманных соображений в элитную школу взяли «бесплатную» девочку. Семья у девочки – скандально-проблемная. Мама и бабушка пьют. Папа-каскадер заводит другую семью. Трое недружных детей живут собственным разумением.
Школа организует экскурсию в Крым на весенние каникулы. В Москву вернулись без одной ученицы – она сбежала. В Москву приехала позднее, беременная. Учебу бросила, моталась в Крым и обратно. За 4 года родила троих детей. Старшего, Гришу –в 15 лет. Отец детей – молодой наркоман.

Детей молодая мать зарегистрировала в Севастополе. Рассказывала, что Гришу оставляла с отцом, а с двумя младшими девочками попрошайничала на базаре. Потом детей отобрали и поместили в разные приюты. Через два года мать обманом забрала всех троих из госучреждений и привезла в Москву. Ее с Гришей приютила родная школа – ей разрешили ночевать на полу в буфете. Девочек она подкинула в религиозную общину, пообещав забрать через пару недель. Потом она пряталась от общины, требовавшей забрать девочек, в гинекологических и психиатрических клиниках.

Школа, принимавшая участие в молодой матери и ее детях, попросила меня взять к себе в деревню на две-три недели Гришу, пока мать уладит свои проблемы. Грише тогда было четыре года. Мальчика привезли в машине почти раздетого, без вещей, без документов, без горшка (февраль месяц, а удобства у меня на улице!). Мама появилась через полтора года. Две зимы мы пережили вдвоем. Выжили. Полюбили друг друга.

Мать попросила привезти Гришу в Москву, она-де свозит его на море, а потом привезет обратно. Я согласилась, сама решила полечиться за это время (у меня вторая группа инвалидности). С южного моря мамаша прибыла одна. Сказала: «Больше ребенок в вашей заботе не нуждается. Его будет воспитывать мужчина, который обещал на мне жениться».

Полтора года я пыталась узнать, как и что с Гришей. Названивала его матери, разыскала телефоны всех ее родственников. Родственники отреклись от нее, и от ее детей. Мне долго не удавалось узнать Гришин адрес, чтобы поехать и проведать его. Мать водила меня за нос. То она съездит и привезет его. То мы вместе поедем, вот только ей заплатят на работе. Или пусть я ей дам 300 долларов, и она его привезет. А не дам, то и не увижу его никогда. Я не дала.

Местонахождение Гриши я обнаружила почти случайно. Гриша был в детском доме, в Севастополе. Я поехала в Севастополь. Там выяснилась Гришина история. Полтора года Гриша жил с пьяницей, который порол его ремнем всякий раз, как напивался. В один из таких дней соседка сообщила в милицию о криках ребенка. Милиционеры отвезли Гришу в больницу. В больнице одежду отмачивали от спины и попы – присохла запекшаяся кровь. Потом наращивали кожу. Гриша не мог ни сидеть, ни лежать на спине. Полосы-шрамы на груди, руках, ногах и даже на лице остались у него до сих пор. А сзади, на спине кожа заросла разводами, потому что там она, кожа, спущена была лоскутами.
В Севастополь я ездила дважды. Меня уверяли в отделе опеки и в детдоме, что шансов получить Гришу у меня нет. Я не родственница, и потом, мне 69 лет. Старая лошадь.

Но мы с Гришей уже не могли быть врозь. Я добилась суда. Мать лишили родительских прав. Я съездила домой, в Тверскую область, добыла медицинское свидетельство о том, что я молодая и прекрасная, и никаких хронических заболеваний у меня нет. Это и решило дело.
В многочисленных севастопольских кабинетах потеплел тон. Им стало понятно, что мы с Гришей не расстанемся и баста! На фоне оранжевой революции нам подписали все бумажки, и новый 2005 год мы встречали уже вместе.

Теперь мы живем у меня дома, в деревне Монино, в Тверской области. Первое время Гришка счастлива вспоминал и обнаруживал все свое. Свои мягкие игрушки, которым он был «папа», он с ними спал. Свою звезду на небе. Свой дубок, еле выглядывающий из сугроба. Целыми днями он купался и кувыркался в снегу, так что печка была ежедневно увешана его валенками, варежками, штанами. Хоть самого вешай на веревку над печкой. Так мы теперь и живем вместе. Пенсия у меня 2000 рублей, но мы не голодаем.

Я знаю, что где-то в одном из женских монастырей Владимирской области живут сестры Гриши Анна и Валерия, 4х и 6ти лет. У одной из девочек ДЦП. Я бы очень хотела их найти.»